DE MOCHILA EL DOLOR CRÓNICO

Mi Pensamiento Del Día

2011-11-08T11:23:00.000+01:00

Cada uno de nuestros días es un escalón muy alto. Lo importante es subirlo antes que caiga el sol. Cristina Ledo.

Dolor Y Más Dolor

2011-10-24T12:42:00.002+02:00

Hola amigos, hoy estoy como el día, ya sabemos, casi todas mis entradas aquí son en Otoño-Invierno, es como el diario donde te desahogas.

Anoche lo pase verdaderamente mal, bueno el caso es que llevo con un brote desde el verano, tal vez influyo el ingreso de Ana, mi suegra, y su posterior fallecimiento.

Anoche mi pierna izquierda no me respondía.
Al levantarme a eso de las 9 horas, me llama mi hija de 17 años esta en segundo de bachillerato y pretende estudiar una carrera que pide mucha nota.

Me llama y me dice que no se puede mover, bueno estamos esperando que la vea el reumatologo pues lleva en lo que va de año tres brotes y la analítica ha dado un poco mal los PCR. Lastima, por lo visto no hubo suficiente sangre para el lhb27.

Su tratamiento del médico de familia es Ibuprofeno+ Myolastan, que según ella lo único que hace es dormir la.

Ayer por la mañana le dí una de las últimas pastillas que me mando mi reumatologo para el dolor, Relif.
Se puso mejor y por la noche me la pidió de nuevo.

Esta mañana me relata que no ha podido dormir y que al final se tomo un Myolastan.

Cuando pienso en que pasa el mismo dolor que yo, me duele en el Alma, y me duele por que me da miedo que ese dolor la aparte de su sueño, ser Odontologa.

Bueno con su edad a mi me decían... Hija.... No podemos hacer nada... Tomate un Nolotil.
Una servidora ya trabajaba, en aquella época mi padre estaba en paro y era la mayor de 8 hermanos.
En fin... Nolotil, tras Nolotil, iba como podía.

Después me case, tuve hijos y continuaba trabajando con lo que mis ciaticas y contracturas las achacaba a el exceso de trabajo.

Siempre me decían que no se podía hacer nada. Hasta que como sabéis mi pierna, después de 27 años trabajados dijo... Ya no puedo más.

Hoy por hoy sé que no eran dolores del exceso de trabajo, hoy sé que era una enfermedad con nombre y apellidos.

Por supuesto...Hoy nadie le podrá decir a mi hija que no se puede hacer nada.

No dejare que llegue a donde he llegado yo y luchare con uñas y dientes con los médicos, que los hay.. que dicen que es fibromialgia, si puede haber un componente, pero no es todo.

Las pruebas radiológicas dan daño y eso es impepinable.

Mi niña dio en su radiografía la espalda totalmente recta, señal de una gran contractura. Mi hija no trabaja, mi hija, no hace labores de casa. ¿ De donde esa gran contractura?????

Por favor.... NO A LOS RECORTES EN SANIDAD

Por último, me gustaría compartir un comentario que he puesto en el blog de Espondilitis, por que amigos sonreír no siempre es fácil.

En parte comparto esta entrada, la enfermedad me retiro de mi trabajo y exceptuando que mi economía hace aguas...He encontrado nuevos sabores a la vida. Empece pintando, cosa que continua en mi mente pero ahora me dedico más a diseñar bisutería eso me quita el gusanillo de mi trabajo cuando vendo algo.
Otra cosa positiva es poder disfrutar más y mejor de mi familia, antes el trabajo me lo sonriente impedía. Sí intento estar sonriente tanto como puedo.
Pero lo de en parte lo digo por que no puedo atender las tareas del hogar como lo hacía antes, ni puedo andar lo mismo que antes, lo peor que por ejemplo hoy, mi hija se ha quedado en la cama, no puede moverse y eso me duele más que mi propia enfermedad.

Por otro lado, los dolores en mi ingle izquierda empiezan a ser insoportables. Tengo una cosa que se llama hiperlaxitud, era totalmente de goma, ya no tanto, pues bien ese ser de goma hacía que pudiera cortarme los pies llevando mi pierna muy arriba la doblaba super cómoda, y eso mismo hace que ahora quiera hacer lo mismo, lo hago levantándola con la otra mano, pero... cuando mis pies están ya bonitos y quito la pierna... Los dolores son criminales, y casi no puedo poner el pie en el suelo. Cosas así me recuerdan que aun no quiero convivir con mis limitaciones.

Y...Ese dolor insidioso me hace tener miedo, mucho miedo, anoche no se por que me desperté con la pierna izquierda apoyando el pie en la cama osea la pierna doblada y... me era imposible devolverla a su sitio, eso también me produce miedo, como me lo produce andar como una viejita o no ser capaz de estando tendida en la cama levantar mi pierna izquierda más de 40 cm.

Ante todo esto... Hay días que es imposible sonreír.
Un abrazo

Si queréis ver la entrada de la que hablo podéis pinchar aquí

http://aexpebadajoz.blogspot.com/2011/10/psicologia.html

Ciertamente, tiene mucha razón en lo que nos dice y mi consejo... Hay que llevarlo a cabo, yo lo haré en cuanto pueda.

Un abrazo.

La Discapacidad En la Mejor Empresa de España

2011-10-07T11:15:00.001+02:00

Han pasado más de tres años... Lo siento pero no he sido capaz de superarlo, mi enfermedad me limita en mis tareas al estar de pie pero soy feliz sentada con mis pulseras.

Aún así sigo sin entender como la mejor empresa de España despide a sus empleados discapacitados sin ofrecerles un cambio de labor.

Hoy he recibido como cada mes el boletín del sid y las siguientes palabras han sido dichas por el Señor Rubalcaba
"Rubalcaba promete medidas específicas para la integración laboral de personas con discapacidad (12/09/2011)
El candidato del PSOE a la Presidencia del Gobierno, se compromete, "promover acciones específicas para incrementar la inclusión de las personas con discapacidad prioritariamente en el empleo ordinario para asegurar el cumplimiento efectivo de la obligación legal de emplear un 2% de personas con discapacidad en empresas de más de 50 trabajadores"

Pues bien... en E.C.I. Fijese Alfredo si puede poner puestos de trabajo, si es que puede claro.

POR FAVOR ¿ EL MUNDO, LA NATURALEZA, TODOS LOCOS?

2011-03-25T11:27:00.000+01:00

JAPÓN

THAILANDIA

LIBIA POR EJEMPLO.....

Solo pienso y pienso en mis hijos, en vuestros hijos.

Tal vez, contra la naturaleza no podamos luchar, tal vez ella se lleve lo que fue suyo.
Pero las guerras, ESAS..... Las fomenta el hombre
Pero en razón a qué ¿Liberación de seres humanos? o simplemente ¿ La riqueza de los recursos de cada País??
Por todo ello pido por favor

UN REGALO DE MI AMIGA ROOS

2011-02-21T09:45:00.000+01:00

Hola amigas, hace tiempo que no paso por aquí, de hecho me planteo cerrarlo.
Este blog esta lleno de prosas que deseo olvidar, aunque el dolor persista no acordarme del tiempo que llevo así y empezar a vivir asumiendo una situación que ira para largo.

Mis otros dos blogs me dan ánimos, me dicen que hay cosas que puedo hacer sin dificultad, pero este me recuerda un montón de ellas.

Otra razón es que... Estos meses he asistido a dos entierros, eran los padres de amiguitas de mi hija, padres de familia con poco más de cincuenta años. Ellos han perdido la vida, lo han perdido todo, de modo que ¿ Quién soy yo para quejarme del cambio en mi forma de vida, si tengo lo más preciado, que es precisamente eso... La vida.

Mirad un premio de Ross, estas son una de las cosas bellas de la vida, el que personas hasta del otro lado del charco piensen en una. Gracias Ross. Ella tiene un blog http://elcieloenloalto.blogspot.com/
Esta lleno de entradas que merecen la pena leer.
El regalo es este

Tiene sus reglas, claro y son:

1- Llévatelo y hazle un post. O si no, sólo ponlo en un rinconcito de tu blog.
2- Nomina a 6 blogs que pienses que lo merezcan.
3- Responde las siguientes 6 preguntitas existenciales:

1- ¿Si te dieran una chance con la máquina del tiempo, a qué época histórica o década te gustaría ir?

Me quedaría aquí por el miedo de encontrarme sola en un mundo desconocido

2- ¿Y si fuera una época de tu propia vida? (por ejemplo: adolescencia, infancia, futuro)

Bueno cada edad lleva sus vivencias y cosas que van con ella pero una vez vividas esas etapas mejor me quedo aquí, ademas dicen que a partir de los 40 es la mejor etapa de la vida y espiritualmente creo que es cierto.

Físicamente, vives ya sin complejos.

Económicamente, se supone que tienes piso pago y un trabajo de años ( normalmente)

Si, si no fuera por mi enfermedad sería la mejor etapa de mi vida.

3-¿Para hacer qué cosas te gustaría tener más tiempo libre?

Tiempo libre... Es lo que me sobra.

4- ¿Sí tuvieras que vivir dentro de una película o serie de televisión, cuál sería?
No lo sé, no me gusta pensar en ser... quien no soy

5- Sí no te dedicaras a lo que haces actualmente, ¿qué te gustaría ser?

Lo mismo que antes, no quiero pensar en ser otra cosa, en su momento trabaje en aquello que me gustaba

6- Sí el genio de Aladino te concede tres deseos, ¿cuáles serían?

Un futuro estupendo para mis hijos

Que los gobiernos se propusieran hacer del tercer mundo, uno igual al nuestro.

Salud para disfrutar de todo eso.

Aquí dejo este premio todas os merecéis el mimo pero no se quien gusta de contestar preguntas, de modo que llevadlo quien lo desee.

APTITUD POSITIVA

2011-01-16T09:35:00.001+01:00

Me han enviado este correo y me ha gustado para ponerlo aquí.

APTITUD, APTITUD,APTITUD

Una mujer muy sabia se despertó una mañana,

se miró al espejo,

y notó que tenía solamente tres cabellos en su cabeza.

'Hmmm' pensó, 'Creo que hoy me voy a hacer una trenza'.

Así lo hizo y pasó un día maravilloso.

El siguiente día se despertó,

se miró al espejo

Y vio que tenía solamente dos cabellos en su cabeza.

'Hmmm' dijo,

'Creo que hoy me peinaré de raya en medio'

Así lo hizo y pasó un día grandioso.

El siguiente día, cuando despertó,

se miró al espejo y notó

que solamente le quedaba un cabello en su cabeza.

'Bueno' se dijo, 'ahora me haré una cola de caballo.'

Así lo hizo, y tuvo un día muy, muy divertido.

A la mañana siguiente, cuando despertó,

corrió al espejo y enseguida notó

que no le quedaba un solo cabello en la cabeza.

'¡Qué Bien!', exclamó.

'¡Hoy no me tendré que peinar!'

Tu actitud es todo en la vida.

Alégrate cada mañana; dale gracias a Dios por el nuevo día.

Ríete de ti mismo. Acéptate.

Sé bondadoso y amable con los demás.

Sonríeles, porque cada persona que te encuentres tiene sus problemas

y tu sonrisa lo ayudará.

La vida no es esperar a que la tormenta pase,

ni es abrir el paraguas para que todo resbale...

Es aprender a bailar bajo la lluvia.

¡Que cada día de tu vida lo disfrutes al máximo

¡Un fuerte abrazo !

SOLICITAR UNA DISCAPACIDAD

2011-01-14T12:33:00.001+01:00

Hola amig@s, una de las cosas que preocupa a las personas que padecemos alguna de las denominadas enfermedades raras, estas, que en mi opinión, no lo son, es solo que se destina poco dinero para su investigación.

Pues eso una de las cosas que nos preocupa, es que en la mayoría de las veces no se reconoce la enfermedad.

Es por eso que hoy me gustaría animaros a pedir una discapacidad

Discapacidad no es lo mismo que incapacidad laboral, ya que esta última compete al INSS y es reconocida por el tribunal médico de este organismo.

Para una discapacidad tendremos que dirigirnos a la conserjería de sanidad y dependencia.

Nos dirigimos allí para solicitar una cita. Esta suele tardar y… tal vez tengamos que soportar alguna mala cara, pues algunos funcionarios piensan que lo que queremos es ahorrarnos el pagar el impuesto de circulación, jejejejje ojala fuera ese nuestro problema.

En fin, pedimos cita y… Tal vez al cabo de un año, recibimos una carta para presentarnos a ella.

Llevaremos cuantos informes médicos recientes tengamos. Eso y solo eso es lo que vale.

Una vez allí nos reconoce un médico, que a su vez mira los informes y nos realiza algunas preguntas.

Después será un psicólogo quien nos reciba.

Solo queda esperar a recibir la carta en casa.

Para ser reconocidos como persona con discapacidad el mínimo es un 33%.

Es ahora cuando tendremos alguna que otra ventaja.

La mejor desde mi punto de vista, es poder acceder a uno de los puestos de trabajo que el estado tiene para nosotros. Aunque sea solo unos meses ( bolsas de trabajo)

Ese fue mi motivo. Mi enfermedad no me permite estar detrás de un mostrador 7 horas, 7 días pero tal vez si me permita, un trabajo sentada en una oficina o tal vez en alguna portería, lo importante es sentirnos útil.

Por otro lado y aunque hay empresas privadas que deciden prescindir de nosotros en cuanto saben de la enfermedad, hay otras empresas a las que interesa contratarnos, pues son muchos los descuentos que reciben.

Hay otras ventajas, como ya he dicho el no pagar el impuesto de circulación.

Descuentos a la hora de la compra de un coche.

Mayor desgravación a la hora de pagar a hacienda.

Menor descuento del IRPF en la nómina.

Es poco pero al fin y al cabo, una ayudita para los casos en que necesitemos tener alguien en casa que nos ayude.

Además, disponemos de nuestro carnet, os diré que en más de una ocasión he estado a punto de enseñarlo a algún joven, que aun viéndome bastón en mano ocupaba en un autobús un asiento de los destinados a personas con discapacidad.

Sed felices amig@s.

FIBROMIALGIA O... APNEA DEL SUEÑO

2011-01-10T11:16:00.002+01:00

Hola a tod@s, espero os encontréis bien. Por aquí luce el sol y eso es muy bueno para el estado de ánimo.

En primer lugar decir que no soy médico, ni pretendo meterme en las pruebas que han de realizar a sus enfermos pero hay algo que me gustaría contaros.

Al principio de todo esto de mi enfermedad, una de las cosas que me diagnosticaron fue fibromialgia, ademas todos coincidían... Mi médico de familia, el trauma y el reuma.
El traumatologo me envió al centro de la unidad del dolor, y allí mediante un despitaje solo me diagnosticaron ocho, de los dieciocho puntos de la fibromialgia, pero los síntomas eran como para tener todos los puntos. Pues lógicamente si unen eso ocho puntos a los del dolor diagnosticado por problemas de las articulaciones vinculados a la espondilitis y la artrosis...

En fin, a final del 2009 mi médico de familia me envió a la unidad del sueño, la cita va lenta y has de ir tres veces para que en caso de que des el perfil te pongan un aparato para dormir por la noche, CPAP.

En octubre de este mes fui a recoger los informes y esté fue positivo. Sus síntomas son muy, muy parecidos a la fibromialgia.( En ellos no se habla de dolor pero creo que la incapacidad de descanso unido a cualquier pequeña afección este se triplica). Cansancio, dolor de todo el cuerpo, desgana, depresión, fallos del intestino, perdida de memoria e interés por las cosas. todo esto por la falta de descanso que da la apnea del sueño.Por supuesto hay síntomas adicionales que no da la fibromialgia pero en general se parece mucho. Se supone que quien la padece se despierta inconscientemente durante la noche pues el aire no llega en condiciones a los pulmones, el cuerpo es sabio y si te tapan con una almohada ( es el efecto que produce) lógicamente despiertas para poder respirar, con lo que el descanso total no se produce, no se llega a la fase Rem del sueño.

En fin, que no se desde cuando padecía de esta enfermedad pero lo cierto es que al empezar a dormir con el aparato ( Es una especie de compresor de aire, que mediante una mascarilla, hace llegar esté a los pulmones.)

Decir que mi médico de familia dio en el clavo y a partir de entonces los síntomas de malestar general, depre, etc... desaparecieron. Independientemente de mi espondilitis, he ganado mucho en calidad de vida.

LO QUE EN UN PRINCIPIO PARECÍA SER FIBROMIALGIA, RESULTO SER UNA APNEA DEL SUEÑO Y... ESTA SI TIENE UN TRATAMIENTO EFICAZ.

No me gustaría que ahora los enfermos de fibromialgia piensen que es la apnea su problema, cada persona es un mundo, pero si que podáis cada uno según el caso plantearos esto.

Os dejo los síntomas de cada una de las enfermedades

APNEA DEL SUEÑO

Síntomas:

Es importante enfatizar que a menudo la persona que padece de apnea obstructiva del sueño frecuentemente no recuerda los episodios experimentados durante la noche. Los síntomas predominantes por lo general se asocian con somnolencia diurna excesiva, debido a la falta de sueño durante la noche. A menudo, algunos miembros de la familia, especialmente los cónyuges, son testigos de los períodos de ausencia de la respiración.

Una persona con apnea obstructiva del sueño generalmente ronca muy fuerte poco después de quedarse dormida. Este ronquido continúa a un ritmo regular durante un tiempo, tornándose a menudo más fuerte, pero luego es interrumpido por un largo período de silencio durante el cual no hay respiración. Esto va seguido por un fuerte resoplido y jadeo y el ronquido retorna. Este patrón se repite frecuentemente a lo largo de la noche.

Los síntomas que se pueden observar abarcan:

Somnolencia anormal durante el día, incluyendo quedarse dormido a horas no adecuadas

Despertarse cansado en la mañana

Depresión (posiblemente)

Episodios sin respiración (apnea)

Letargo

Ronquido fuerte

Dificultades de memoria

Dolores de cabeza matutinos

Cambios en la personalidad

Concentración deficiente

Sueño intranquilo

Los síntomas adicionales que se pueden asociar con esta enfermedad son:

Comportamiento hiperactivo, especialmente en los niños

Hinchazón de las piernas (si es grave)

FIBROMIALGIA

Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas/síndromes generalmente relacionados con la fibromialgia. Igual que el dolor y el agotamiento, la severidad de estos síntomas/síndromes tiende a acrecentar y disminuir y por eso, la molestia que les ocasionan a los pacientes varía de acuerdo con la severidad.

Típicamente, los pacientes de la FM sufren de uno o más de los siguientes síntomas típicos:

Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un problema agobiador para las personas con fibromialgia.

Esta rigidez puede notarse particularmente temprano en la mañana, después de permanecer sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa. Incremento de dolores de cabeza o de la cara: El dolor de cabeza/en la cara frecuentemente resulta de músculos del cuello o de los hombros extremadamente anquilosados o sensibles, transmitiendo el dolor hacia arriba. También puede acompañar una disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés "TMJ"), una condición que afecta a aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia, que afecta las articulaciones de las mandíbulas y los músculos correspondientes.

Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de la FM pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Se desconocen las razones por las que la fibromialgia causa que el sueño no sea reparador y otras dificultades del sueño. Sin embargo, las primeras investigaciones que se hicieron en laboratorios de sueño sobre la FM documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta) de algunos pacientes con fibromialgia.

Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen fibromialgia informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, "lentitud mental", "fibro-neblina", lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras/nombres y un sentirse fácilmente abrumada al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.

Malestar abdominal: Muchas personas con la FM experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. Estos síntomas se conocen colectivamente como el "síndrome del colón irritable" o por las siglas en inglés IBS ("irritable bowel syndrome"). Además, algunos pacientes tienen dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago. 2

Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con la FM se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como “cistitis intersticial” (CI). En las mujeres, la FM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas de la FM se vuelvan peores durante ese tiempo. En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.

Parestesia: A veces, el SMF se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies). También conocida como parestesia, la sensación se puede describir como picazón o ardor.

Puntos miofasciales hipersensibles: Un número significativo de pacientes con la FM tienen una condición neuromuscular conocida como el "síndrome del dolor miofascial" (MPS, siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos (puntos hipersensibles) distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos, muchas veces a consecuencia de una herida resultando de movimientos repetitivos, postura incorrecta durante períodos largos o enfermedad. No son solamente muy dolorosos sino que transmiten el dolor a otras partes del cuerpo en maneras fáciles de predecir. A diferencia de las maneras en que la FM afecta todo el cuerpo, el síndrome del dolor miofascial es una condición localizada en áreas muy específicas, típicamente en el cuello, los hombros o en la cintura. El TMJ se considera una forma de este síndrome.

Síntomas del tórax: Los que tienen la fibromialgia y participan en actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, trabajar en una línea de producción, etc.) muchas veces tienen problemas particulares con dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo, o sea dolores y disfunciones torácicos. 3 A menudo, estos dolores van acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden también presentar una condición llamada “costocondralgia” (también conocida como costocondritis), que es un dolor muscular en donde las costillas se unen al esternón. A veces esto se confunde con una enfermedad cardíaca. Las personas que tienen la FM son susceptibles a una condición cardíaca generalmente asintomática llamada prolapso de la válvula mitral (PVM) en la cual una de las válvulas del corazón se hincha durante un latido, causando un chasquido o soplo. Por lo general, un PVM no es motivo de preocupación en los pacientes con la FM a menos que haya otra condición cardíaca. (Nota: Cualquier persona que experimente dolor torácico, deberá consultar siempre a un médico inmediatamente.)

Desequilibrio: Los pacientes con la FM pueden experimentar problemas de desequilibrio por una variedad de razones. Ya que se cree que la fibromialgia afecta los músculos esqueléticos de seguimiento de los ojos, pueden experimentarse náuseas o “confusión visual” al conducir un carro, al leer un libro o ya sea al seguir objetos con la vista. (Las dificultades con los músculos lisos del ojo también pueden ocasionar otros problemas de foco.) 4 Puede ser también que el tener músculos débiles, o puntos hipersensibles en el cuello o una disfunción de TMJ pueden producir desequilibrio. Los investigadores del Johns Hopkins Medical Center también han demostrado que algunos pacientes con la FM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad. 5

Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes de la FM presentan un trastorno neurológico conocido como el “síndrome de las piernas inquietas” (“restless leg syndrome, siglas en inglés, RLS). Esta condición es caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. Un estudio reciente reveló que tal vez el 31% de los pacientes con la FM tenga el RLS. 6 El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño (“periodic limb movement syndrome”, o PLMS, siglas en inglés), lo que puede ser muy molesto al paciente y a su pareja.

Hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos: La hipersensibilidad a luz, a sonidos, toques y olores ocurre frecuentemente con los pacientes con la FM y se cree que resulta de una hipervigilancia del sistema nervioso. Además algunas personas con la FM pueden tener escalofríos o frío mientras que otros cerca se sienten a gusto; o puede que tengan calor mientras que otros no. Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias acompañadas de la comezón o el sarpullido, o los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas. Sin embargo, cuando se presentan tales síntomas, por lo general no se nota ninguna respuesta del sistema inmune como la que se puede medir en las reacciones verdaderamente alérgicas. 7

Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar la FM. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos. Una queja común es que el anillo ya no le cabe. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; más bien, es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.

Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con la FM son diagnosticados incorrectamente con trastornos de depresión o ansiedad, (“estás imaginándolo todo”), la investigación ha mostrado repetidas veces que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. Sin embargo, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que estas condiciones pueden exacerbar la FM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.

“Inspirado y adaptado libremente del texto “Fibromialgia: por sus síntomas la conoceréis”, del Dr. Ferran J. García Fructuoso , FMAware;2002 (Julio): p.16-18”.

CONVIVIR CON EL DOLOR

2011-01-07T11:30:00.000+01:00

Hola amig@, ya se han marchado los Reyes Magos, ahora podemos decir que lo que nos queda después de la Navidad es empezar este nuevo año, que espero que venga cargado de cosas buenas para todos, de ilusiones cumplidas.

Hace ya más de dos años, cuando llevaba en casa 8 meses de baja, intentado curarme para incorporarme a mi trabajo, comenzaba con el siguiente texto la andadura de este blog.

Llevaba tres días estupendos ninguna de mis articulaciones me daba la lata,tan solo notaba mi ya implantada falta de movilidad para lo más simple. Ponerme un calcetín, quitarme las botas , cortarme la uñas de los pies,e incluso.. caminar.Pero bueno hace tiempo que he asumido que mis pasos son cortos.. bastante cortos.

Anterior a esos días lo pase francamente mal y.. con algún ataque de ansiedad incluido.Pensé que... la tercera dosis de Remicade que me pusieron el día 21 había hecho por fin efecto pero...fue solo un sueño.
Después de pasar una semana sin salir de casa para nada ni siquiera ir a nadar, eso si.. los estiramientos diarios, pues.. claro, pensé, no me dolía nada.Pero, salí a la calle , ande los 500metros que me separan de la piscina cubierta a la que voy.Me metí en la sauna, en el jacuzzi, hice estiramientos y... cinco largos, no quise hacer más dado el tiempo que llevaba sin nadar. Volví a casa en coche, y... al llegar a casa empecé a notar que de nuevo volvía el asqueroso dolor en mi espalda y cadera.

A la mañana siguiente me levante bien, ya que el Remicade ha conseguido que desaparezca el agarrotamiento matutino.

Me sentía mal... llevaba mucho tiempo sin hacer nada en casa. Luis había ido a trabajar y yo... me puse a hacer algo en casa... y digo algo por que... las camas solo puedo estirarlas,con la escoba no puedo...lo que llevo un poco mejor es la aspiradora, que puedo estar derecha.
El aseo me lleva los demonios pero... no hay remedio....
Total...que cuando termine... no podía andar ni siquiera el pasillo de mi casa.
Esta mañana, al recibir la llamada de mis compañeros de trabajo, y... pensar que no podré volver, a vuelto un ataque de ansiedad , me duele, que mis hijos y mi marido tengan que verme así pero... no lo puedo evitar.. no puedo evitar el poder soportar que con 43 años me siento una invalida, me siento inútil.

Si de esta manera triste y des esperanzadora comencé a escribir.
Desde entonces han sido muchas las cosas que han pasado, muchos los tratamientos a probar pero algo a cambiado.

Ahora se que esto es lo que hay, que mi vida ha cambiado, que mi vida laboral termino antes de tiempo.

Ahora se que de nada sirve llorar, ni amargarte por lo que no puede cambiar. HE DECIDO ACEPTARLO Y SER FELIZ CON LO QUE ME HA TOCADO.

La vida esta llena de cosas buenas que merece la pena vivir. Es por eso que pretendo dar un cambio a este blog, no quiero empezar otro nuevo, para que nunca olvide como llegue hasta aquí, pero ahora... PRETENDO COMPARTIR CON TODO EL QUE DE UNA U OTRA FORMA HA DE CONVIVIR CON EL DOLOR. Aprender entre todos a convivir con el, y me gustaría que fuera un blog donde poder dejar el comentario de aquello que nos preocupa o de dejar la huella de aquello que nos hace bien, por eso invito a todos los enfermos de espondilosis, artritis, artrosis, fibromialgia etc... a pasar por aquí a ayudarnos unos a otros a vivir feliz.

Un abrazo de todo corazón.

FELIZ AÑO 2011

2010-12-31T13:41:00.000+01:00

A QUIENES LES FALLA LA SALUD:

ESPERANZA Y FUERZA PARA LLEVARLO LO MEJOR POSIBLE.

A QUIEN BUSCA EL AMOR:

MIRA BIEN, ESTA EN TODO LO QUE NOS RODEA.

A QUIEN LE FALTA EL TRABAJO:

ESPERANZA,ESPERANZA Y ESPERANZA.

A QUIEN TIENE SALUD

ENHORABUENA Y SUERTE PARA NO PERDERLA.

A QUIEN TIENE AMOR

QUE LA LLAMA NO SE APAGUE NUNCA.

A QUIEN TIENE TRABAJO

SALUD PARA CONSERVARLO Y AMOR PARA SER FELIZ DESARROLLÁNDOLO.

QUE VUESTROS SUEÑOS DE HAGAN REALIDAD Y QUE NO NOS OLVIDEMOS DE DAR LAS GRACIAS POR LO QUE SE NOS HA CONCEDIDO.

FELIZ 2011

YA ESTA AQUI LA NAVIDAD

2010-12-16T12:12:00.000+01:00

Hace frio, la nieve cubre nuestros tejados y los niños disfrutan patinando.

Los árboles ...estan tristes...Yo también...

Se supune que estas fechas son felices; que todo el mundo las vive del mismo modo pero...

¡Ojala! fuera asi... Si... vieramos en la Navidad solo lo que representa, solo el Amor entre las personas, pues ... si serian para todos igual...

Pero esta sociedad de progreso que hemos creado hace que... coexistan... ¡tantas! Navidades diferentes.

CONTROLADORES CONTROLADOS

2010-12-14T11:07:00.001+01:00

Hola amig@s tengo por buena costumbre no hablar en mi blogg ni de política ni de religión pero el tema de los controladores aéreos me sube por las paredes.

No sé de quién ha sido la culpa, hay comentarios para todos los gustos, lo que sí sé es que si ha sido el Gobierno por darles el "decretazo" en vísperas del puente más importante del año, un negativo para ellos. Si además ha sido con la intención de desviar la atención del pueblo, 100 negativos.
Hoy el Ministro de Fomento, en la Cope, ha dado un nuevo dato y es que… Según él el motivo de esa fecha ha sido por que a estas alturas del año casi todos los trabajadores de Aena han cumplido sus ¿1600 horas de trabajo? anuales e iban a irse de igual forma de vacaciones. No sé, hace tiempo que servidora, en tiempos participante activa de un partido no tiene fe en los políticos.

Por su parte los de Aena argumentan sus malas condiciones de trabajo, que tampoco termino de creerme pues las horas anuales son por Ley, iguales para todos. Otra cosa es que a ellos se les permitiera una serie de horas extras, que gustosamente realizaban por su suculento resultado en nómina.

Nómina que… Aunque personalmente considero excesiva, también es una gran responsabilidad la que sus puestos de trabajo piden. Bueno… Todos los trabajos en mayor o menor medida tienen su responsabilidad y algunos en demasía, como es colectivo médico o los educadores, dejemos los políticos fuera.

Algunos controladores aducen su excesivo cansancio pero yo argumento: que sus buenos sueldos les permiten todo tipo de hoteles exclusivos, para el descanso de cuerpo y mente, el resto de los mortales, ni nos planteamos algo así y… Nuestro cuerpo sufre igualmente.

De todas formas, y es a lo que voy, unos y otros han demostrado una falta de humanidad tanto en cuanto han roto sueños de descanso y visitas familiares como… Han dado un palo muy fuerte a la economía. Me parece denigrante que en una época de crisis como la que vive nuestro País se puedan tomar ciertas medidas vengan de donde vengan y sea cual sea el motivo.

En un tiempo en que las arcas del gobierno están vacías y más aun los bolsillos del Pueblo.

En un tiempo en que el paro es el pan de cada día, para quien lo tiene, en que cada día cierran sus puertas comercios y empresas, además se pierdan un montón de millones por una “pataleta”. Siempre he dicho que el Gobierno lo componemos todos y… Este gobierno va a perder un valioso dinero ¿Quien pagara los gastos de vuelo y hoteles???

¿Cuánto dinero han dejado de ganar los servicios de los destinos elegidos??

Señores: LA LIBERTAD DE UNO TERMINA DONDE EMPIEZA LA DE OTRO.

Señores, por que el País está en crisis, porque es Navidad, porque algo de bueno ha de quedar en el Ser Humano.

POR TODO ELLO PIENSO QUE TODO ESTO HA SIDO PRIMERO, UNA FALTA DE HUMANIDAD Y SEGUNDO UNA GRAN FALTA DE RESPONSABILIDAD.

Y… Tener responsabilidad, no es solo estar en plenas facultades para que el tráfico aéreo no falle. Es hacerlo, por encima de todo.

Tener responsabilidad no es solo Gobernar, si no… Hacerlo con buen tino.

FELIZ NAVIDAD

2010-12-10T12:35:00.000+01:00

Espero que aunque estas Navidades para muchos sean un poco menos Navidades todo el mundo pueda recibir la luz que esta da y así ver las cosas con felicidad y optimismo.

EL CIELO... EN LO ALTO

2010-11-11T13:08:00.000+01:00

Hola amig@s este sitio lo he tenido un poco abandonado, bueno lo cierto es que no sabía el motivo pero cada día me sentía más y más cansada, no tenía ganas de nada y... Bueno solo me dedicaba a lo que me mantenía despierta... y no siempre, mis joyitas.

Hace 15 días y después de unas pruebas supe lo que pasaba... Tengo apnea del sueño, claro... ya era mucho tiempo sin descansar, hasta que mi cuerpo empezó a decir NO PUEDO MAS.

Como no hay mal que mil años dure, ahora llevo 15 días durmiendo con una mascarilla que hace entrar el aire en mis pulmones y... Voilaa cada día me encuentro mejor, ahora tengo una lucha menos, ahora solo he de luchar contra el dolor y... A eso amig@s ya estoy acostumbrada.

En esta ocasión quiero daros a conocer un blog que ha llegado hoy a mi vida y lo hago por que estoy de acuerdo en las cosas que cuenta. Ya se que me diréis, que como puedo pensar que nada sucede por casualidad, cuando mi casualidad es que me encontré con una enfermedad que me limita y que me quito mi trabajo, pero así es... Tal vez era ya la hora de cultivar otras cosas.
Este es el enlace al blog http://elcieloenloalto.blogspot.com.
Espero que os guste tanto como a mi y si os parece podemos comentarlo.
Buen día a todos. Ahora nos veremos más.

UN PRECIOSO FAROL

2010-11-03T11:42:00.000+01:00

Hola amig@s hace tiempo que no vengo por aquí, la verdad es que he estado un poco como que... No me apetecía mucho hablar, en este caso escribir. Se me han cruzado muchas visitas a los médicos y he de decir que ahora a mi espondilitis he de unir una apnea del sueño ¡ Señor !!!! ya sé lo que me pasaba a diario era cansancio el no descansar uno y otro día.

En fin hoy me ha despertado el farol de la luz, ellos me han dado un bonito regalo, una bella estampa que quiero compartir con todos vosotros.
A ellos a su blog muchas felicidades por tan merecidas visitas.

CADA MINUTO CUENTA

2010-07-03T11:52:00.002+02:00

Esta mañana me asome como de costumbre a mi ventana, me gusta ver el Río, las nubes y el tiempo que hace, en una palabra me gusta ver la vida desde un quinto piso.

El caso es que hoy a diferencia de ayer lucia el sol y... se veía algo un tanto usual, se podía ver el Elvas un pequeño pueblo de Portugal, dista 16 kilómetros y verlo en lo alto blanco y resplandeciente sucede pocas veces pero es una bella estampa.

Lógicamente mi afán por la fotografía me hizo ir a por la cámara de fotos, pero... al volver me di cuenta de que una nube cubría el Pueblo fue imposible hacerme con la imagen. Me dio por compararlo con la vida y entender como cuenta como cuenta cada segundo de nuestra vida es un poco como mirar la naturaleza y ver que cada segundo es diferente en ella, como lo es en lo que vivimos ¿entonces? por que malgastar el tiempo en cosas sin sentido cuando lo mejor es sacar de cada minuto lo mejor que tenemos, lo mejor que nuestra vida nos da.

CADENA DE REGALOS. UN SITIO MÁGICO.

2010-06-30T12:56:00.003+02:00

MI LUGAR MÁGICO
LUGAR MÁGICO DE ANACONDA.
Anaconda me ha dejado en su blog un regalo.
Una foto de un lugar mágico para ella.Lo pongo aquí.

También pongo mi lugar mágico para que ella se lo lleve.

Al igual, mi lugar mágico podéis ponerlo en vuestros blog es mi regalo para los que pasáis de cuando en vez por mi ventana.

LA AMISTAD

2010-06-30T10:36:00.003+02:00

Creo en ti amigo(a)
Si tu sonrisa es como un rayo de luz que alegra mi existencia.
Creo en ti amigo(a)
Si tus ojos brillan de alegría al encontrarnos.
Creo en ti amigo(a)
Si compartes mis lágrimas y sabes llorar con los que lloran.
Creo en ti amigo(a)
Si tu mano está abierta para dar y tu voluntad es generosa para ayudar.
Creo en ti amigo(a)
Si tus palabras son sinceras y expresan lo que siente tu corazón.
Creo en ti amigo(a)
Si sabes comprender bondadosamente mis debilidades y me defiendes cuando me calumnian.
Creo en ti amigo(a)
Si tienes valor para corregirme amablemente.
Creo en ti amigo(a)
Si sabes orar por mí, y brindarme buen ejemplo.
Creo en ti amigo(a)
Si tu amistad me lleva a amar más a Dios y a tratar mejor a los demás.
Creo en ti amigo(a)
Si no te avergüenzas de ser mi amigo en las horas tristes y amargas.

LUIS CHAMIZO POETA CASTUO.

2010-06-14T09:46:00.003+02:00

En los jardines de San Roque en Badajoz, cercano a la Alcazaba se encuentra este rincón, como veís tiene mucho encanto.
En los años 70 vivía por allí cerca un ciervo y así he querido mostrarlo.

Pero lo importante de este rincón es que tiene su homenaje el famoso poeta extremeño Luis Chamizo, y en concreto a su poesía LA NACENCIA.

Toito lleno de tierra
le levanté del suelo,
le miré mu despacio, mu despacio,
con una miaja de respeto.
Era un hijo, ¡mi hijo!,
hijo dambos, hijo nuestro...
Ella me le pedía
con los brazos abiertos,
¡Qué bonita qu´estaba
llorando y sonriyendo!

Venía clareando;
s´oían a lo lejos
las risotás de los pastores
y el dolondón de los cencerros.
Besé a la madre y le quité mi hijo;
salí con él corriendo,
y en un regacho d´agua clara
le lavé tó su cuerpo.
Me sentí más honrao,
más cristiano, más güeno,
bautizando a mi hijo como el cura
bautiza los muchachos en el pueblo.

Tié que ser campusino,
tié que ser de los nuestros,
que por algo nació baj´una encina
del caminito nuevo.

Icen que la nacencia es una cosa
que miran los señores en el pueblo;
pos pa mí que mi hijo
la tié mejor que ellos,
que Dios jizo en presona con mi Juana
de comadre y de méico.

Asina que nació besó la tierra,
que, agraecía, se pegó a su cuerpo;
y jue la mesma luna
quien le pagó aquel beso...
¡Qué saben d´estas cosas
los señores aquellos!

Dos salimos del chozo,
tres golvimos al pueblo.
Jizo Dios un milagro en el camino;
¡no podía por menos!

A MI TÍO PACO: QUEIMADA GALLEGA

2010-06-11T12:03:00.002+02:00

Esta entrada se la dedico a mi tío Paco y a lo mucho que nos hace disfrutar con sus queimadas

Buhos,Lechuzas ,Sapos y brujas
Demonios maleficos y diablos,espiritus de las nevadas Vegas.
Cuervos,salamandras y meigas,hechizos de las curanderas.
Podridas cañas agujereadas,hogar de gusanos y alimañas.
Fuego en las almas en pena,mal de ojo , negros hechizos,olor de los muertos truenos y rayos.
Ladrido del perro,anuncio de la muerte, hocico del sátiro y pie del conejo
Pecadora lengua de la mala mujer casada con un hombre viejo
Infierno de Satán y Belcebú,fuego de los cadáveres en llamas,mugido de la mar embravecida
Con este cazo levantaré las llamas de este fuego que se asemeja al del infierno, y huirán la brujas a caballo yendose a bañar a la playa de las arenas gordas.
¡oíd,oíz los rugidos que dan las que no pueden dejar de quemarse en el aguardientequedando así purificadas
Y cuando este brebaje baje por nuestras gargantas,quedaremos libres de los males de nuestra alma y de todo embrujamiento.
Fuerzas del aire,tierra, mar y fuego, a vosotros hago esta llamada:si es verdad que teneis más poder que la humana gente,aqui y ahora, haced que los espiritus de los amigos que estan fuera,participen con nosotros de esta queimada.

.

CASUALIDAD

2010-06-08T11:49:00.003+02:00

Hoy he recibido el regalo de un sello, del blog UN FARO LLAMADO AMISTAD.
La foto es de un cuadro de un artista que me gusta mucho, Tomas Kinkade y jejejej
hace un par de años que pinte una acuarela emulando ese cuadro.

SOLO QUEDA SU TRONCO

2010-06-07T18:11:00.001+02:00

En una ciudad cualquiera, en una plaza cualquiera, siempre hay un viejo tronco, esqueleto de lo que fue que al pasar a su lado nos cuenta:
-Hola amigo, escúchame, necesito hablar. Quiero contarte que nací hace 200 años, quiero contarte que fui feliz.
Di tranquilidad cuando la calor apretaba.
Preste mi tronco a los enamorados.
Los niños jugaban al corro y yo la picaba.
Me rozaron bombas y balas, eso fue lo peor, pero ¿Sabe? mis raíces eran buenas y mi tronco fuerte, así salí salvo de todo aquello.

Amigo, un buen día llego un desfile de carros amarillos, con grandes paletas. Removieron la tierra de los alrededores, querían construir un ¡qué sé yo!
Los señores que manejaban las máquinas obviaron mi presencia, les dio igual y no cuidaron de mis raíces. Mis entrañas sufrían mientras ellos movían la tierra que me vio nacer. Amigo eso, eso sí que no lo supere y poco a poco, mis hojas murieron y mis ramas quebraron, aquí estoy, soy un fantasma vestido de esqueleto.
No pudieron aun llevarme de aquí.

Amigo te pido. Ayuda a mis familiares, haz que las máquinas amarillas, cuiden de sus raíces, haz que me dejen convivir con los nuevos edificios y así.
Seguirán dando sombra, seguirán de testigos mudos de enamorados y dando alegría a los en medio de un corro de niños.

¿EL DÍA MÁS FELIZ ? HOY

2010-06-03T17:23:00.003+02:00

¿El día más bello? Hoy

¿El obstáculo más grande? El miedo

¿La raíz de todos los males? El egoísmo

¿La peor derrota? El desaliento

¿La primera necesidad? Comunicarse

¿El misterio más grande? La muerte

¿La persona más peligrosa? La mentirosa

¿El regalo más bello? El perdón

¿La ruta más rápida? El camino correcto

¿El resguardo más eficaz? La sonrisa

¿La mayor satisfacción? El deber cumplido

¿Las personas mas necesitadas? Los padres

¿La cosa más fácil? Equivocarse

¿El error mayor? Abandonarse

¿La distracción más bella? El trabajo

¿Los mejores profesores? Los niños

¿Lo que más hace feliz? Ser útil a los demás

¿El peor defecto? El malhumor

¿El sentimiento más ruin? El rencor

¿Lo más imprescindible? El hogar

¿La sensación más grata? La paz interior

¿El mejor remedio? El optimismo

¿La fuerza más potente del mundo? La fe

¿La cosa más bellas de todo? El Amor.

UN GRATO CORREO.

2010-05-25T12:39:00.001+02:00

Amaneció un día como todos. Desde que me inyecto humira ya no siento la rigidez matutina pero me sigue costando reaccionar ante el nuevo día.
Reviso mis correos y me encuentro con uno de mi amiga Rosa Lencero, si, Rosa la escritora con quién tuve la suerte de coincidir en el debate de menores. Rosa me contaba que tal vez recibiera un libro suyo, un cuento que me prometió el feliz día de nuestro encuentro.

Nada, el día se lleno de sol, a pesar de ser un día gris y encapotado. Baje sin más a mi buzón y allí estaba un gran sobre que traía dentro una grata sorpresa.

Un cuento. Típiri—típiri, el duende sastre. La misma portada era de cuento una preciosa ilustración de Isidro Belloso. Las ilustraciones del relato de dicho cuento, son igualmente de él.
Este cuento rebosa imaginación y ternura, creo que es válido para niños y mayores, ya que nosotros, adultos, siempre tenemos algo de ese niño que con gozo escucho los cuentos en nuestra infancia.
Gracias Rosa.

COSAS PEQUEÑAS EN LA VIDA QUE TE HACEN FELIZhttp://queenzine.com/article/kristal+y+su+creaciones.htm

2010-05-18T08:50:00.003+02:00

La vida da muchas vueltas, lo que creemos que sera para siempre casi nunca es así.

Y... eso es lo que paso con mi trabajo de toda la vida 25 años de vender joyas, 25 años de tratar con el publico, y como ya sabéis un día sin yo querer... llego a su fin.

Si un trabajo se termina por que se termina un contrato, eres mala profesional o haces lo que no debes, no se... supongo que antes o después se olvida.

Cuando al pasar el tiempo no nos acordemos de la causa, se olvida.
En mi caso creo que nunca lo superare. Cuando uno tiene que dejar su puesto de trabajo por una enfermedad crónica, esta misma te lo recordara, esto sí, de por vida.

Pero aún así, encontré mi ventana, en la pintura, en las amistades de la red, y a partir de este año, en que fui capaz de hacerlo se abrió esa ventana que te devuelve la felicidad perdida.

Yo siempre había pensado que al llegar mi jubilación, escribiría sobre mi profesión. Este pasado enero, lo hice y no os imaginais las satisfaciones que me ha dado desde entonces.

Es... como no haber dejado mi vida anterior. En mi blog de Kristal y sus creaciones, comento todo lo que mi profesión me enseño y... bueno, lo que me sigue enseñando,ya que uno nunca deja de aprender.

Allí en esa humilde página, muestro lo que mis manos hacen al calorcito de la manta eléctrica.

Y como dice mi marido se supone que haré feliz a muchas personas que encuentran lo que buscan.

Ayer me decía mi amiga Cris que hace ya tiempo me puso el sobre nombre de manos de hada, reconozco que me gusto, y eso me dio más motivos para crear.

Pues bien, como digo ese humilde blog me da alegrías, jejejej mi gente y hasta mis antiguas compañeras me dicen que se me iluminan los ojos cuando hablo de el. Siempre se me iluminaron los ojos hablando de gemas o de como arreglar algo que no iba bien.

Una de las sorpresas ha sido que al poner en google el nombre de mi blog, me encuentro con un periódico digital que pone enlaces a las entradas de mi blog y... esas pequeñas cosas son las que te hacen sentir bien. Te hacen feliz.

LO VOY A HACER

2010-05-11T18:18:00.000+02:00

Hace unos días una amiga me dejo en su comentario una frase y dijo :

Cris, hace pocas horas que nos conocemos y espero que se multipliquen muchas veces.
Acabo de leer esta parte de tu blog, y lo que menos me gusta es el titulo que le has puesto, no hay vida en recesión, tan solo hay cambios en nuestra vida y tenemos uno cada día.¿te has parado a pensar en lo que aprendiste de esta nueva situación? Haz un repaso y me cuentas.
Permiteme que te acompañe, quiero ser tu compañera.No estès triste, mira el rayito de sol que nos da cada día, aunque llueva y esté gris si lo buscas lo encuentras. Muchos besos.

Bueno pues pienso que tiene razón. La verdad es que ya hace más de dos años que comencé a luchar contra algo que... ya forma parte de mi, de mi persona, de mi vida y la de mi familia y amigos. Ahora quiero andar el camino con alegría y esperanza.

Han pasado dos largos años y aunque según lo que haga durante mis días estoy mejor o peor, lo cierto es que ahora, y con el tratamiento adecuado puedo vivir con menos dolor y tengo más facilidad de movimientos. Quiero pensar que ha sido la humiria y no la llegada del sol.

Ya me dijo mi reumatolólgo : _ El dolor de articulaciones más agudo por el frío es una leyenda urbana.

Pues eso, confió en que sea el tratamiento biológico que me ha puesto indefinidamente, igual que quiero pensar que no sean muchos sus secuelas.

El caso es que como digo, ya no creo que sea cierto eso de UNA VIDA EN RECESIÓN

Si bien es cierto que hay aspectos que aun no están superados, igualmente cierto es que esta nueva vida, poco a poco me va dando nuevas alegrías y...como mi amigo y artista Ces me gustaría pintar flores, tanto en vida como en la de todo aquel que se encuentre un poco " PUF"

Quiero gritar que es cierto, cuando una ventana se cierra se abre una nueva ante nuestros ojos

Desde hoy cambio el nombre del blog y compartire con quien guste todo lo nuevo y bueno que puede dar una vida, no peor... Solo diferente.

HACE AÑOS...UNA CAMPANA

2010-04-26T09:57:00.000+02:00

Hace años, muchos años, venía de la Capital para pasar temporadas con mi familia, sobre todo mis abuelos.
Recuerdo nuestros paseos y tertulias,(las que se pueden tener con una niña)

El fue el primero que me mostró la belleza que emana de nuestra Torre de Espantaperros. Jejejej me comento que se llama así por que espantaba a los perros, y es que... a mi me daban miedo los caninos.
Más tarde, de mayor, y ya viviendo en esta tierra tranquila que ya no cambio por otra, me entero que es también llamada Torre de Atalaya, supongo, por ser en su tiempo el lugar militar más alto de la ciudad.

Dicen que el nombre de Espantaperros, le fue dado por el sonido de una campana que en ella se alojaba (fue quitada el siglo pasado) .

Hoy, me gustaría que esa campana continuara sonando, y con ella espantar a todo lo que de malo hay en las calles que van a la torre. De lo peor de Badajoz, dicen. Pero a que llaman peor, a sus calles desgastadas por el paso del tiempo, o al olor a droga y alcohol. Sea lo que sea, que el tañir de la campana lo espante lo large lejos de la sociedad. Que la vida, se vuelva a ver de colores alegres y sus calles vuelvan a la vida que he querido representar en la calle que va sin rumbo fijo a nuestra querida TORRE DE ESPANTAPERROS.

MI PASO POR ECOS TV EXTREMADURA

2010-04-23T10:14:00.000+02:00

Hola amigos, el lunes pasado compartí tertulia en la mesa de debate del Programa ECOS TV EXTREMADURA.
La experiencia además de ser sumamente gratificante me saco un poco de mi rutina diaria.
Tal vez fue mi experiencia con el público, dado mis 25 años de vendedora o mis ganas de tener de nuevo contacto con personas que no sean de mi entorno. Esto es algo que siempre me ha gustado, es muy enriquecedor conocer gente nueva jejjejje en la tienda siempre aprendía algo nuevo de algún cliente y eso mismo me paso el lunes en ECOS.
Lo que más me gusto fue conocer a la escritora de cuentos infantiles Rosa Mercero, una persona encantadora y bastante interesante por su profesión.
La presentadora, Nieves Moreno igualmente encantadora, bueno al igual que el resto del equipo, sinceramente, por muy difícil que pueda parecer una intervención televisiva ellos hacen fácil lo difícil.
Gracias a tod@s por darme esta oportunidad, y especialmente a Sergio, periodista que me encontró en El Cuaderno de Guillermo y tuvo a bien invitarme al programa.

NUEVA CAIDA

2010-03-16T12:59:00.001+01:00

Han comenzado, los días de sol, ahora me cuesta menos salir a la calle y estoy deseosa de que el sol caliente mis huesos.
Ayer, fue necesidad ya que tenía que hacerme un mantoux, prueba pedida por el reúma.

Al salir del centro de salud decidí dar un pequeño paseo y visitar a mi cuñada en su tienda.
Bastón en mano, paso corto y a andar, despacito, despacito.

La visita a la farmacia es casi obligada las pocas veces que salgo. Ya no iba solo con mi bolso en ba ndolera y mi bastón, llevaba una bolsa de la farmacia. De pronto... Sonó mi móvil , era Luis y yo... que aún no acepto bien, lo que puedo, o no puedo hacer puse mi bastón debajo de mi brazo izquierdo para sujetar el móvil con la mano derecha.
Y... volvió a suceder. Ciertamente desde que camino con mi apoyo casi no tengo caídas pero... lo solté.
En fin gran golpe en la rodilla de siempre, aquella que hace tres años comenzo a darme problemas, caída tras caída, aquella que un día sufrió daño camino del trabajo y.. ellos, los de la mutua me enviaron a un medico de dicha mutua. No querrían que el gran vendaje que me pusieron en urgencias durara mucho.

Pues bien, hoy recuerdo las palabras hirientes de aquel traumatológo, ni recuerdo el nombre.. ni quiero recordarlo pero... sus palabras, hoy que he pasado todo lo que llevo pasado y que mi pierna vuelve a tener vendaje con bolsa de guisantes incluida....Hoy sus palabras retumban en mi mente cual martillo en el clavo.

---¡ Que casualidad , que se caiga usted, siempre de la misma rodilla ! me decía sarcásticamente
Yo le conteste que ojala no fuera así pero que tal vez era debido a la bursitis,sacroeletis y ciática que desde hacía tiempo padecia.
Le pedí por favor que buscara la causa de mis caídas y... me contesto--- Señora, no veo nada anormal en su rodilla pero dado que usted se queja le mandare una ecografia. Deje la muleta y aprenda a andar. Puede volver al trabajo.

En fin.. la ecografía llego tarde pues el daño estaba en estado de resolución. Volví a mi trabajo, donde pedí una falda para que al agacharme el pantalón no rozara y yo no sintiera dolor, tampoco me la dieron. Supongo que estarían con el " medicucho que me valoro".

Hoy, casi tres años después continuo sintiendo dolor al roce de esa pierna, esa rodilla y...si por casualidad suelto a mi amigo el bastón, la rodilla se resiente aún más.

Hoy, casi tres años después de aquello y... al tener que coger 7 meses después una baja de la que perdí mi trabajo, el juez me dio la razón. El problema no era la rodilla, ni la bursitis, ni los brotes de ciática, todas estas cosas forman parte de una enfermedad que los médicos intentaban ignorar.
Pregunto lo que tantas veces QUE DEMONIOS HACEN ALGUNOS MÉDICOS CON EL JURAMENTO HIPOCRATICO?????

LA NOTICIA

2010-03-10T09:46:00.000+01:00

Hola amig@s. Ayer me llamo el abogado. La sentencia ha sido favorable. Me han concedido una total.

Bueno en dinero, no crea que sea mucho ya que en estas cosas no se tienen en cuenta los años cotizados.

Te hacen una cuenta de los años que han pasado de tus 20 hasta la edad actual y la cuarta parte de esa cuenta son los años para calcular la base reguladora.

Pero... lo importante no es el dinero.

Lo importante es que por fin un juez ha tenido en cuenta mis limitaciones para mi trabajo y eso me hace sentir mejor.

Ahora toca, intentar encontrar un trabajo que se preste a mis limitaciones. Mientras tanto, supongo, que al calorcito de mi manta seguiré haciendo abalorios e intentare venderlos. Por otro lado haré lo mismo con mis cuadros.

Soy solo una aficionada pero... precisamente por eso el precio sera asequible a todos los bolsillos.

Como veis mi vida sigue su curso y... como me ha recordado esta mañana una amiga...

CUANDO UNA VENTANA SE CIERRA, SE ABRE OTRA A TU NUEVA VIDA.

SALTEMOS A ELLA

¡ POR FIN LUCE EL SOL !!!!

2010-03-09T10:02:00.000+01:00

Hace meses que no luce el sol como luce hoy. En estos días así tengo un problema menos ya que la depresión sale de mi cuerpo.

En días como este hasta me gusta dar consejos y animar a todo el pase por un mal trago.Esta mañana al abrir mi correo lo primero que encontré fue un msm de mi amiga de red Maria Elena y firmado por la Madre Teresa de Calcuta. Me gustaría compartirlo con vosotros.

Siempre ten presente que la piel se arruga,

El pelo se vuelve blanco,

los días se convierten en años...

pero lo importante no cambia,

Tu fuerza y tu convicción no tienen edad.

Tu espíritu es el plumero de cualquier telaraña.

Detrás de cada día de llegada hay una partida

Detrás de cada logro, hay otro desafío.

Mientras estés viva, siéntete viva.

Si extrañas lo que hacías, vuelve a hacerlo.

No vivas de fotos amarillas...

Sigue, aunque todos esperen que abandones.

No dejes que se oxide el hierro que hay en ti.

Haz que en vez de lástima, te tengan respeto.

Cuando por los años no puedas correr, trota.

Cuando no puedas trotar, camina.

Cuando no puedas caminar, usa el bastón...

¡¡¡ Pero nunca te detengas !!!

MADRE TERESA DE CALCUTA.

FELIZ DIA DE LA MUJER TRABAJADORA

2010-03-08T12:28:00.001+01:00

Hola amig@s hoy es el día de la mujer trabajadora.Sinceramente si no entro en mis correos ni me hubiera enterado.
Atrás quedan los días en que el 8 de marzo corrían besos y abrazos entre las compis.
Los días que al entrar a trabajar los sindicatos de empresa nos esperaban en la puerta con un clavel para ofrecernos.

Siempre he sido trabajadora,primero, trabajadora hija y hermana mayor de ocho.
Más tarde fui trabajadora,esposa y madre. Siempre pude compaginar todo a pesar de tener turno partido pero... Podía con todo. Ahora amig@s ya no puedo ni con mi casa, las pocas fuerzas que tengo se las dedico a mi familia en especial, mis hijos, que están en la mala edad de la adolescencia jejejej si llevar a un adolescente es complicado, imaginaros dos, mis hijos se llevan 16 meses. Pero a ellos les doy las gracias, por ellos intento poder con lo que me toca vivir.

2010-03-01T12:58:00.000+01:00

Hoy he amanecido con el típico dolor de articulaciones a la que me lleva este invierno tan largo, frío y lluvioso. Lo único que me hace sentir afortunada, son los desastres que el tiempo y placas de la tierra están causando practica mente en medio mundo, por eso a pesar de este dolor hiriente me siento afortunada.

Por otro lado, mi mandíbula esta rígida, no puedo decir que tenga un ataque de ansiedad pero si un gran nerviosismo.

Mañana, se celebra el juicio contra la S.S. Yo... no asistiré, he delegado poderes a mi abogado.

Mañana el resto de mi vida esta en juego, pues, sinceramente por mucho que quiera me es imposible trabajar, seguir unas normas, un horario, del trabajo surgirían bajas una detrás de otra. Amigos... si tengo problemas en mi vida cotidiana, como no tenerlos en la responsabilidad de un trabajo. Si, es cierto, en casa, al calor de la mantita me defiendo haciendo bisutería pero... jejejej no creo que pudiera vivir con eso.

En fin que de momento confio en la justicia,confió en que el juez comprenda lo que otr@s no han comprendido pero... de momento mis mandíbulas están agarrotadas y dolientes.

HOLA AMIGOS

2010-02-23T10:10:00.000+01:00

Hola amig@s hace tiempo que no paso por aquí.El verano fue tranquilo en cuanto al dolor pero una depre me mantuvo alejada de aquí.
Más tarde, apareció Noviembre,con su frío, su lluvia y el dolor para mis articulaciones. Para colmo en Agosto, el reumatologo me suspendió la humira, tenia que descansar de los biológico.
Continuo con la pintura al óleo y en enero abrí un nuevo blog, en el que al igual que aquí me siento muy agusto en el y por fin... he sido capaz de hablar de lo que pase lo que pase,considerare siempre mi profesión. En este nuevo blog muestro pequeñas joyitas hechas y diseñadas por mi. También hablo de los diferentes materiales utilizados en el mundo de la joyería y los abalorios. En fin una valbula más de escape, algo por lo que sentirme útil,que no me parezca que mi tiempo esta baldío.

EL VERANO...VACACIONES PARA LAS ARTICULACIONES.

2009-07-27T10:25:00.000+02:00

Hola amig@s, es verano, por lo menos por aquí en mi país y a simple vista estoy mejor, a menos humedad... menos dolor.
Y digo a simple vista por que si alguna mañana salgo a la calle, lo normal , de compras al médico o algo de eso... al llegar a casa vuelvo a mi realidad el no dolor es un espejismo que al moverme más de la cuenta desaparece.

En este tiempo han pasado muchas cosas... Ya no trabajo. La empresa y su servicio de salud llegaron a la conclusión de que no podía estar 7 horas de pie de lunes a sábado, pero tampoco tenían ningún puesto adecuado para mi...mal veo mi futuro ya que en mi empresa hay de todo.

El caso es que , como sabéis el estar de alta sin trabajar me producía ansiedad y accedí a aceptar de la empresa un despido por causa sobrevenida.
No cabía otra posibilidad ya que estaba claro que no me podía incorporar.

Sinceramente he de decir que el trato a la hora del proceso fue inmejorable, que tengo buenas relaciones con la empresa y que voy con toda la tranquilidad del mundo sin ningún mal rollo.

Por contra partida... hace unos días recibí de la S.S. la respuesta a mi recurso, y como era de esperar fue desfavorable para mi.
Bueno , da igual esta en manos de mi abogado.

Voy casi todas las tardes a mi piscina de verano, me llevo una hamaca alta y muy cómoda. En el agua estoy genial allí puedo nadar y no me duele. Solo tenía una pena... Hace ya bastantes años que no puedo sentir la agradable sensación de ponerme en la toalla encima del césped, si lo hago me levanto con ciatica o lumbago.

Este año he encontrado la solución... me voy a la orilla de la piscina y allí en el cemento calentito pongo mi toalla y me tumbo un rato.

Continuo viviendo en una nube... hay días que me siento como en una cárcel, me falta la libertad de vivir la vida plenamente y... eso me desmorona pero.. por otro lado se que si no me adapto a mi nueva situación... no seré capaz de ver lo bueno de esta mi nueva vida.

NO HAY MAL ... QUE CIEN AÑOS DURE...

2009-05-30T09:16:00.000+02:00

Hola amigos después de 15 días de sufrimiento,salidas continuas a organismos públicos y a médicos.Después de un 112 y un... casi ... cometo una locura por que mi cabeza no soportaba tanta presión , después de todo eso vuelvo por aquí.

Se que hay gente que piensa que este tipo de blog no debería existir pero... para mi es un bálsamo y...lo considero una ayuda al que se encuentre en situación similar.

Después de todo tengo tres blog más en los que se tratan otros temas...

Pues eso animo y no penséis como me ha pasado a mi que la situación que os tiene sumidos en un sin vivir sera para siempre...Al final solo es un mal sueño.

Todo iba más menos bien y... después de más de un año de conocer mis limitaciones aprendí a ser feliz a mi manera.Pero... un mal día y de casualidad me entero de que estoy de alta, si, de alta médica y sin poder incorporarme a mi trabajo era imposible dada mi situación y... mucho menos , por que esa situación era conocida en mi empresa.

En fin ... no creo que nadie con un poco de responsabilidad pueda llevar una cosa así.

A mis dolores diarios se unió una serie de ataques de ansiedad y una depre que me mantenía en cama.

El tema con la Seguridad Social va lento... eso es luchar contra goliat pero.. para mi lo más preocupante era mi situación en la empresa.

De más sabía yo que no podría volver antes de darme de baja estuve como un año intentado trabajar con la enfermedad bastante implantada.

Las empresas y todos lo sabemos... están para ganar dinero y más en época de crisis.
Quién me conoce lo sabe bien, siempre he sido una profesional en mi terreno. Trabajando en lo que no vende pero ayuda, colocación limpieza, mantenimiento de la mercancía y... por supuesto una vendedora que le vende un bikini a una monja y... si , si lo hice en una ocasión.

Todo esto y más era sabido por mi empresa , pero también sabían que mi enfermedad seguiría acrecentándose si continuaba trabajando y... lo más importante para ellos , como empresa, mi rendimiento sería al mínimo, con una baja detrás de otra.

Total que ayer hicieron lo único que podían hacer
Para quién no sepa lo que es esto, es algo que esta a caballo entre el despido procedente y el improcedente.

La empresa te realiza un reconocimiento médico y con esos datos analiza la situación si esta no es apta para el desempeño de las funciones propias de la empresa y según la ley de prevención de riesgos laborales
art.de la ley 31/1995 de 8 de noviembre dice que he incurrido una situación de ineptitud sobrevenida.

Con lo que hay una extinción de relación laboral, conforme a lo dispuesto en el párrafo a) del articulo 52 de la RCL I/1995 DEL ESTATUTO DE LOS TRABAJADORES.

En fin... ya he tenido comentarios de amig@s diciendo que por que no he ido a por el despido improcedente, ya que es más dinero.

1-- Me resulta incoherente reclamar un despido cuando no puedo defender que lo expuesto es mentira ya que las causas sobrevenidas son ciertas.
2--- La situación psíquica de mi persona y la de mi familia estaba al borde de un precipicio pues la situación hasta la firma del despido era insostenible "La incertidumbre es el peor de los miedos".

Ahora más tranquila con solo "medio problema" haré efecto de lo que mi marido y yo hemos aprendido de mi jefe de personal e iré paso a paso pero firme a por lo que mis 25 años de cotización me da derecho a pedir lo que es mío.

Desde aquí animo a todo el que este en situaciones parecidas para que consultéis dudas con todo esto algo estoy aprendiendo y por supuesto se que el que menos pueda sera el que menos consiga.Tomaros esta página como una especie de asociación si animo de lucro... solo de ayuda al enfermo de espondiloartropatias o cual otra que induzca a despido.

Ni soy médico, si no soy abogado, ni soy juez... pero... estoy aprendiendo mucho de la S. S.

ALUCINANDO EN COLORES....

2009-05-15T09:07:00.000+02:00

De nuevo estoy por aquí, hace tiempo que no entraba.Necesitaba tener la mente distraida y buscar relajación de modo que he pasado mi tiempo pintando y... en la piscina , donde ya sabéis lo bien que me encuentro.

Pero... estos últimos días estoy alucinando en colores, si una frase que muy pocas veces uso...

A final de Marzo se cumplió mi año de baja, poco después recibí la citación del tribunal médico y allí fui el 23 de abril.
El médico valorador hablo conmigo, incluso llego a reconocerme, cosa que por lo visto pocas veces hacen. El me dijo que efectivamente no estaba apta para el trabajo con lo cual ni se plateó darme una prorroga, me comunico que enviaba la documentación al tribunal.
Yo , sinceramente no lo tenía nada claro, estamos en crisis en una época de recesión jejejej como mi cuerpo.Ya sabia por foros de espondiliticos y demás enfermedades reumatologicas que estaban denegando todo, hace un año que no dan incapacidades así.. a la primera.

Efectivamente el día 12 de Mayo recibo un buro fax en el que me comunican que mis lesiones no son suficientes para una prestación por discapacidad.Tengo un mes para recurrir.

Lo primero que me llamo la atención es que en el diagnostico que ellos apuntaban faltaban cosas y lo compare con los informes.

Hay... ALUCINE Por primera vez... solo habían leído el encabezamiento jejejejeej el diagnostico que ponían por ejemplo del psquiatra era de 2003 tal como empezaba el informe de este.

En los informes del reumatologo y la unidad del dolor se saltaron lo de las tres hernias discales. la sacroletis y la fibromialgia.Así como que no puedo tratarme con antiinflamatorios y que los medicamentos están empezando a hacer estragos en mi organismo.

En fin... yo creo que hacen con todos los expedientes lo mismo... los rechazan por sistema.

Según mi criterio lo expuesto por ellos se contradice con el articulo 43 de la constitución que... todo político firma.

Según mi criterio se contradicen con el último informe del S.I.D.

ARTICULO 43 DE LA CONSTITUCIÓN

2009-04-08T11:55:00.000+02:00
Artículo 43.

1. Se reconoce el derecho a la protección de la salud.

2. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La Ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto.

3. Los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria, la educación física y el deporte. Asimismo facilitarán la adecuada utilización del ocio.

UNA,DOS,TRES,CUATRO.....

2009-04-08T11:32:00.000+02:00

Una, dos, tres... Así empiezan mis días, contando las pastillas que tengo en la palma de la mano. Ya es algo mecánico pero siempre queda el temor de que se olvide alguna. La verdad.. en las que más interés tengo son los psicotropos ellas me hacen vivir más tranquila.

Si supongo que ya lo habéis notado, hoy estoy de bajón...

El lunes, quede con una amiga para ir a nadar , por la tarde me llamo otra amiga para lo mismo , y... no quise decirle que no.Esa noche ya lo pase mal ...pero decidí que el martes también iría a nadar...

Fue demasiado y a los quinientos metros de los 1000 que separan el gimnasio de mi casa el paso empezó a hacerse más corto, yo me sentía una anciana andando, y... me daba vergüenza, si , vergüenza que los viandantes me vieran de esa guisa...La tarde y noche fueron malisimas de dolor y...sin poder andar el pasillo de casa.Hoy miercoles,no salgo, tengo que descansar¿ como decir eso en el trabajo , caso de que me incorporara ?.....

Claro...Me llama la doctora del servicio médico de mi empresa y... ¿ qué le digo ?
Por supuesto que estoy mejor que hace un año pero... eso a lo que llaman vida normal... no es para mi.

Hay veces que me da la sensación de que incluso los mismos médicos dudan de mi palabra...pero ¡ ya me gustaría a mi que lo que cuento no fuera cierto ¡ ¡ ¡

EMPEZAMOS A VER LA LUZ

2009-04-02T09:24:00.000+02:00

Ayer fue un buen día , me encontré con un pintor que hace cosas como la imagen que he puesto.
Me puse el primer inyectable de humira y... recibí un correo del SID en el cual vi que parece que la espondilitis se esta viendo por fin... Ahora llegaran tiempos en los que se pueda hacer algo.

INTERNACIONAL
Más de medio millón de personas sufren espondilitis anquilosante en Europa, y puede tardar 11 años en ser diagnosticada (28/03/2009)Unas 600.000 personas en Europa sufren espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática inflamatoria que deriva en una discapacidad permanente y que sin embargo, puede tardar hasta once años en ser diagnosticada
NACIONAL
Personas con discapacidad piden un acuerdo político y social para revisar Ley de Dependencia (30/03/2009)El CERMI plantea la necesidad de alcanzar un "gran pacto" político y social para "consolidar, corregir y ampliar" los derechos establecidos por la Ley de Dependencia para cuando se revise en 2010.

LA VIDA SIGUE IGUAL...

2009-04-01T17:21:00.000+02:00

Hace más de un mes que no entro por aquí, para que..si todo estaba igual.

La verdad algo .. o mucho de cansancio, supongo que por el tema del hígado o el cambio de medicación.

En este último mes ya no tengo que pasar por el medico de familia a retirar las bajas.. llegue , casi sin darme cuenta a la nº 50 y ahora a esperar a que la S.S me cite.

Hoy he pasado por el Infanta para retirar el nuevo tratamiento HUMIRA.Me lo tendrá que inyectar Luis pues... a mi me da miedo...
Una vez más he visto las ganas de trabajar del personal.

Le comentamos ( Luis y yo) a la enfermera que por favor me explicara como poner los inyectables, son sencillos pero... lo que desconoces es mejor preguntarlo . Además por temas que ya contare .. tengo especial miedo a los pinchazos.

En fin... la enfermera de Farmacia del hospital me remite a la enfermera del reumatológo a que me explique... bueno... un paseito del semisotano a la cuarta planta.Depués de esperar como 20 minutos a la enfermera,esta me remite a la 5ª planta el lugar donde me ponían el remicade.
Bueno subo una planta más, total quería despedirme de Gabi, quien me estuvo administrando el remicade,
La consulta de Gabi,estaba llena de personas gotero en brazo.Me daba cosa molestar pero... le preguntamos, y.. ella sí nos ha explicado como va el tema pero... lo mismo que en el papel.

Al final salimos del clínico sin ver como se pone el inyectable. Es igual... la aguja es pequeña jejejejejjej no creo que pase nada.
Lo que no entiendo es que.... hagan dar vueltas y vueltas al enfermo para.. salir de allí, sin la respuesta esperada.

Espero que la humira me haga efecto y...pueda hacer una vida más menos normal...Ya que.. en días como hoy que salgo más de la cuenta... mis piernas siguen sin responder.

EL FABULOSO REMICADE ¡ ¡ ¡ ¡ ¡

2009-02-23T10:42:00.000+01:00

Remicade,el fabuloso Remicade. Se suponía que con sus sueros y medicamento puestos directamente en vena...Las fotos de mi collage volverían a repetir...
Tonta de mi... Parece que no se que un medicamento a parte de ser bueno... ha de sentarte bien.

El lunes pasado me puse la última dosis y... supongo que me sobro más que ninguna...

Al día siguiente en la consulta de mi reumatologo había una analítica sobre la mesa...Era todo un poema, de desamor...

Mi hígado estaba dañado y mis linfocitos a ras de suelo.- ¡ Fuera Remicade¡ dijo el Doctor.
A parte de esto me cambio el resto del tratamiento.
Yo pienso que... lo que en realidad me ha tenido durante meses tan cansada ha sido la "Panacea del Remicade" que... por supuesto... no digo que sea malo , es solo que para mi organismo no ha sido del todo .. bueno.

En fin aunque la analítica era de Enero me " chutaron" un gotero más y... mi cansancio se ha acuciado un poco.
Dicen... que pretenden cruzar informaciones de tipo jurídico pero...¿ No deberían empezar por cruzar información de tipo médico....

El miércoles, pase por la consulta de mi loquero y él , en su ordenador tenia los análisis desde enero él ya sabía que tenia que ponerme pastillas menos dañinas para el hígado.

No entiendo por que esa información no estaba en la unidad de cuidados paliativos ( donde me ponen el gotero). De esa forma quizás ahora no me encontraría tan cansada....

Ahora si... AHORA... Analítica urgente de hepatitis b y c Ahora eco abdominal... Aunque esta es para Mayo je je jeje.La Seguridad Social y sus cosas ...

Pero... no.. que no se me ocurra acudir a Sanitas... ellos lo verán como .. daño colateral de una enfermedad crónica y... me mandaran a la M...

En Abril... empezaremos con Humíria es otro biológico y... espero que haya más suerte y que las fotos de mi collage dejen de ser un recuerdo....

IMPOTENCIA

2009-01-19T10:41:00.001+01:00
Impotencia es lo que siento en mi alma...Lo intento un día y otro más pero...el resultado es siempre el mismo.

Llevaba una semana sin salir de casa...y bueno, quitando el día que si exceso, me dedico un poco a la casa, los demás días bien.

El sábado fui a comprar al super, bueno.. más bien compraba Luis, yo solo estaba...y al cabo de una hora...ya no podía estar...mis pasos se tornaron cortos y dolorosos.

Ayer acompañe a mi amiga del alma a ver su casa nueva, es un duplex... precioso por cierto.
Los hombres... ya se sabe se ponen a mirar este defecto y el otro y estuve como una hora, un piso recién comprado... no tiene sillas...y, termine llorando por que mis pasos se tornaron cortos... pero, no por el dolor que ya estoy acostumbrada a soportar si no... por la impotencia de pensar que las cosas más normales de la vida,las cosas que me podrían causar satisfacción...Me da miedo hacerlas.

Por eso... hoy me acuerdo del Dr.xxxxxx

el Dr.xxxx que es traumatologo me envió al Dr. xxxx que es reumatologo.
El Dr. me reconoció me dijo que estaba bastante fastidiada pero.. que lo solucionaría.
Me mando un montón de pruebas analíticas y otro montón de radiografias, yo le lleve una ganmagrafia y dos resonancias que indicaban probable espondilitis anquilosante pero... me dijo que el prefería las radiografias.
Je je je je je el día que me las hice el radiólogo alucino me hizo un reportaje para el voge.

En fin... cuando todo estaba volví a él y...al llegar.. ya me dio una rara impresión, de momento..No tenía por ningún sitio la historia de la consulta anterior.
Miro la analítica y vio que el LH27 era negativo y aunque las proteínas estaban altas y había señales de posible artritis reumática, me dijo que eso podía ser de otra cosa, que para el lo´único que había era una hernia L5S1 y varias protusiones en la espalda. Su consejo... operar.
Me pareció muy extraño ya quedos meses antes el medico que me toca por la seguridad social me dijo que no era solución. Pero... como para el Dr. xxxx no había nada de nada...el dijo que.. no había bursitis ni inflamación osea nada...

No entiendo mucho pero... como un reumatologo puede ver mejor un diagnostico en una radiografia que en una ganmagrafia...

Practicamente me dio el alta por su parte.

No se.. y no acuso a nadie pero... Yo llevaba poco tiempo en Sanitas y... sinceramente cuando me hice la póliza no tenia ni idea de lo que me pasaba...
Pues bien... pudiera ser que al mandarme este señor tanta prueba y algunas caras... en Sanitas saltara la alarma... De hecho me denegaron la fisioterapia que el doctor xxxx me receto en su primera consulta.

Sanitas Badajoz me informo que esa fisio terapia no se me daba por que.... mi enfermedad era crónica y degenerativa, es más.. me dijo que yo sabía de esta enfermedad cuando me di de alta.

Bueno.. personas cercanas a mi saben que eso es incierto... incluso el doctor xxxx. je je jeje je que me entrego la radigrafia con las protusiones en marzo y yo me hice de sanitas en febrero.

Si... Claro cuando me hice de Sanitas por cierto por que había una oferta... yo sabía que me dolía la espalda y la cadera pero... no tenia ningún diagnostico..
¿ Como decir en la póliza que tenia protusiones si... no lo sabía ? dolor de huesos todos tenemos ¿ o no ?.

En fin con todo esto quiero decir que mi sensación es que al Dr. xxxx... le dijeron que.. me quitase del medio.. o eso o.. que este señor es muy mal especialista pues....

Desde Julio si... tengo diagnostico es espondilopatia seronegativa o lo que es lo mismo espondilitis, artritis reumática o algo de eso...

Y es claro por que si no la Seguridad Social no me hubiera puesto el tratamiento con remicade.

¿ Sería eso lo que Sanitas quiso evitar ?No lo se....

Pero... hoy quiero decir que el Dr. xxxx me dio el alta sin... saber muy bien que era lo que tenia... ¿ DONDE ESTA EL JURAMENTO HIPOCRATICO DE ESTE SEÑOR...

TANTO TIEMPO Y QUE POCO SABEMOS

2009-01-16T01:44:00.000+01:00

El faraón Ramsés II murió en Egipto hace 3.250 años, y según creen algunos expertos padecía una artritis llamada Espondilitis Anquilosante, la misma que debieron sufrir los faraones Amehofis II y Meremptah. Pero si 32 siglos más tarde un Ramsés rejuvenecido acudiera a nuestros médicos es posible que terminara en la consulta de un especialista en psiquiatría. No sería el primer espondilítico a quien le ocurre, eso seguro. Nuestra enfermedad, también en el siglo XXI, parece que se resiste a un diagnóstico fácil y rápido.
Si volviera a nacer, Ramsés estaría condenado a un largo peregrinaje de médico en médico, y es casi seguro que ni uno sólo de ellos le comentaría la posibilidad de probar con una dieta sin almidón con el simple argumento de que hay enfermos de espondilitis que afirman que han logrado mejorar mucho su condición con este régimen tan simple como sacrificado. Y es que, al igual que en el antiguo Egipto los sacerdotes controlaban la medicina, hoy aquí son las grandes corporaciones farmaceúticas -también llamadas "Big Farma"- quienes se han hecho sus dueñas. Esos y esas representantes comerciales de "Big Farma" -tan guapos ellos- que visitan a los médicos, entre los folletos de medicinas clásicas o de última generación que guardan en su maletines no llevan nada de la documentación publicada por el inmunólogo Alan Ebringer.
Esta artritis, extendida más de lo que muchos creen, actualmente, al menos en el mundo occidental, en pocos casos aboca al paciente a unas situaciones tan terribles como antaño: la columna vertebral completamente fusionada, la persona que quda doblada por la cintura, etc। Pero también hoy la Espondilitis causa grandes dolores, anquilosa y deforma el esqueleto del que la sufre, le disminuye su capacidad de trabajar, puede producirle daños en ojos o riñones o incluso el corazón, obliga al paciente a tomar medicinas que acarrean graves efectos secundarios...

FUENTE:http://www.izorrategi.org/zindex.htm

HOY HE PENSADO...

2009-01-12T19:45:00.000+01:00
Hoy... ha sido un mal día, llevo algunos con el tema de mi ansiedad un tanto...ajetreadro.

Tenia cita en la unidad del dolor, pobres... han tenido que soportar mi chaparrón de lágrimas, acentuado porque.. llevo dos noches sin dormir.

Bueno... como se supone que mi enfermedad esta controlada por el reumatologo y mi depre por el "loquero" el doctor Jimenez me ha dado el alta por su parte, ya que.. descarta la fibromialgia.

Eso si... ha derrochado el buen hacer de siempre y.. me ha puesto las pilas.

Mis preocupaciones con el trabajo, dice se me han de olvidar de momento, y si hay algo ya existe un especialista para ello.
Mis dolores al andar poco a poco, no me puedo poner fecha.
Mi enfermedad esta en buenas manos.

Lo único que ha dejado de mi cuenta es que.. sea feliz, que viva el día a día, sin preocuparme de lo que pasara mañana. Que.. busque la vida que no tengo.

Al salir , aunque.. un poco confusa, cansada y.. sin rumbo fijo... He pensado.....

Si estoy en mi otro blog haciendo un estudio de la acuarela para hacer ilustraciones góticas,figuras con ropajes negros y caras alicaídas, si.. pretendo meterme en esa oscuridad, con el color y claridad que me puede dar la acuarela ¿ como vivir feliz el día a día ?

Si la pintura, algo que me reconforta, me mete en un mundo de ilusión... se convierte en negro.
¿Como conseguir esa vida???

Y... He pensado.. aun en mi camino sin rumbo fijo que... haré la cama cuando tenga ganas de deshacerla... o... lo que es lo mismo. Convertiré esas caras alicaídas en caras de luz,los ropajes negros en la sutiliza de la acuarela, y hare unos azules, muy azules cielos.

He pensado que a lo gótico... le daré los bonitos colores de la vida.....o cuando menos.. lo interare.

PINTANDO EN LAS NUBES: NOS VEMOS EN NOVIEMBRE

2009-01-09T01:11:00.000+01:00
PINTANDO EN LAS NUBES: NOS VEMOS EN NOVIEMBRE

VEO QUE..NADA CAMBIA

2009-01-07T18:58:00.000+01:00
Podemos dar por terminada la Navidad, se supone que todo vuelve a la normalidad... y nunca mejor dicho.

Desde el ultimo brote he estado si salir, total...a mi marido no es que le guste mucho y los niños están en la edad de sus amigos.

Hoy que Luis se ha incorporado a su trabajo, yo tenia que salir, la verdad , ganas no tenia pero... he sacado fuerzas de donde no las hay y... me he montado en el autobús.
Tan solo he ido a felicitar el año a mis compis y no he andado más de una hora pero...al llegar a casa, ya no era yo...me costaba trabajo caminar y no se si es el dolor lo que me lo impide o esa sensación de no poder dar el paso, mi paso corto... y doloroso...Bueno en fin veo que el nuevo año continua como el anterior.

ESPONDILITIS ANQUILOSANTE.

2009-01-03T12:58:00.000+01:00

Cuando mis amigos y conocidos me ven por la calle con la muleta y me preguntan que me pasa...

Si no tengo mucha confianza o... no tengo ganas de hablar, me limito a decir... "me he torcido el tobillo"

A los más allegados les digo Espondilitis anquilosante. Y... me miran como diciendo ¿eso que es ?Yo tampoco lo sabía en mis muchos años teniendo dolor de espalda cadera y rodillas no sabía que existía una enfermedad con ese nombre.

Qué es?
La Espondilitis Anquilosante o Anquilopoyética (EA) es una enfermedad reumática que causa inflamación de las articulaciones de la columna vertebral y de las sacroilíacas. Se suele manifestar con fases de dolor lumbar, puede afectar a toda la columna y a las articulaciones periféricas y ocasiona dolor en la columna y en las articulaciones, rigidez vertebral, pérdida de movilidad y deformidad articular progresiva. Puede acompañarse de manifestaciones extraarticulares, como inflamación en los ojos o en las válvulas del corazón.
Causas
Suele manifestarse en la adolescencia o en la juventud y su incidencia es mayor en los hombres. Por el contrario, las mujeres pueden presentar la enfermedad de forma más leve con lo que su diagnóstico es más difícil. Su incidencia también varía en los distintos grupos raciales.
Síntomas
Dolor nocturno y la pérdida de movilidad en la región lumbar son manifestaciones precoces. Aunque, en la mayoría de los casos los síntomas comienzan en las zonas lumbar y sacroilíaca, suele afectar también a los segmentos cervical y dorsal de la columna.
Inflamación ocular.
Daño en las válvulas cardíacas. En otras ocasiones, la espondilitis anquilosante precede al desarrollo de una enfermedad inflamatoria intestinal y algunos pacientes presentan fiebre elevada, fatiga, pérdida de peso y anemia.
Otras enfermedades viscerales u óseas, pueden confundirse con una EA. Sin embargo, pueden distinguirse mediante la evaluación analítica para demostrar inflamación, anemia o positividad del HLAB27 (marcador genético). Asimismo, las radiografías y gammagrafías óseas pueden mostrar cambios característicos.

Prevención
Es necesario educar al paciente con espondilitis anquilosante. Así, tiene que aceptar sus limitaciones para evitar una mala evolución de la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Existen unas pautas o normas que tiene que seguir:
Evitar las malas posturas.
No utilizar fajas o corsés que inmovilicen la columna.
No estar demasiado tiempo en la cama o sentado. - No coger demasiado peso.
No fumar para no perjudicar la función respiratoria.
Darse una ducha matinal para relajar los músculos y aliviar la rigidez matutina.
Hacer ejercicio físico moderado a diario.

Diagnóstico
El diagnóstico de la espondilitis anquilosante suele realizarse mediante una anamnesis (historial médico) y una exploración física. Si el reumatólogo sospecha que el paciente padece una espondilitis anquilosante se realizará una radiografía de la columna vertebral y de la pelvis. Los análisis de sangre y orina pueden ayudar a apoyar el diagnóstico por ejemplo, manifestando la presencia en sangre del antígeno HLA-B27, o pueden determinar la intensidad mayor o menor del proceso inflamatorio que sufre el paciente.
Tratamientos
Antiinflamatorios: consiguen aliviar el dolor y reducir o suprimir la inflamación articular, lo cual permitirá una mejor calidad de vida del paciente, y evitará que se produzcan molestias durante el descanso nocturno.
Analgésicos: Se utilizan para aliviar el dolor
Sulfasalacina: puede ser beneficiosa en los casos más graves
Metotrexato: Se utiliza fundamentalmente para detener las artritis de las articulaciones periféricas.
Rehabilitación: es esencial que los individuos que padecen espondilitis anquilosante realicen los ejercicios físicos recomendados por el reumatólogo. Así, debido a que la enfermedad suele provocar una deformación de la columna vertebral (curvatura hacia delante) es conveniente que el paciente practique deportes que fortalezcan la espalda. Sin duda, el mejor ejercicio para ello es la natación. Asimismo, los ejercicios respiratorios aumentarán la capacidad pulmonar.
Cirugía: solo en algunas ocasiones, cuando las articulaciones están muy dañadas y se ha perdido la movilidad, es necesaria la intervención quirúrgica.

Otros datos
La espondilitis anquilosante suele producir brotes sucesivos de dolor lumbar, con o sin síntomas de artritis (en hombros, caderas, rodillas o tobillos) o de inflamación en los puntos de unión de tendones y ligamentos al hueso. Durante las fases en las que la enfermedad remite, el paciente no presenta síntomas de la enfermedad y puede desempeñar las actividades que le exige su vida cotidiana. Sólo aquellos pacientes cuya cadera se vea afectada o desarrollen anquilosis entre las vértebras pueden sufrir pérdidas más o menos graves de la función articular.

ANGUSTÍA

2009-01-03T11:11:00.000+01:00

Angustia, si una tremenda angustia siento al empezar el año.En marzo hará un año que estoy de baja ¿como sucedió?

Llevaba tiempo con dolores en las articulaciones, el verano de 2007 me caí al suelo en más de una ocasión, bastantes, diría yo.Dos de esas caídas terminarón en baja de una semana.

La primera fue vista en el servicio de urgencias no había fractura ... no había nada , un vendaje por toda la pierna y... una semana en casa.

Un par de semanas después empecé con un fuerte dolor en la zona de las caderas que recorría mi pierna izquierda,una baja de 15 días por dolor mecánico.

Por la mutua de la empresa me vio el doctor Cachero, me realizo una resonancia y... diagnostico

Hiper bursitis trocantera, me dijo que eso era un síntoma.. no la causa... esa causa no se busco...

Me indico rehabilitación, me darían 15 sesiones por la mutua.

No se que fue peor... pues para que la mutua me diera esas sesiones debía incorporarme al trabajo.

Me levantaba a las 7,30 de la mañana para estar a las 8,30 en el sevicio rehabilitador.Allí una hora, después acudía a mi trabajo hasta las cuatro de la tarde.. mi hora de salida.Cuando llegaba a casa casi a las cinco... no podía más...

No llegue a terminar la rehabilitación... ya que... un sábado de buena mañana cuando acudía a mi trabajo, son 25 minutos andando,me volví a caer, el golpe fue en la misma rodilla, la izquierda.

El pantalón estaba rajado y el dolor en la rodilla era fuerte, llame a mi marido me recogió y fui a casa a cambiarme y ponerme hielo en la rodilla, llame a mi jefe, le conté lo que me había pasado, le dije que en cuanto pudiera estaría allí...y así lo hice. bueno.. en caliente.. la mañana fue más menos bien...Pero.. ese fin d semana volví a no poder apoyar el pie en el suelo.

El lunes acudí de nuevo al servicio de urgencias y.. nada, je je je je je debí haber ido a hospital central, el de la tele allí hubieran buscado por que tantas caídas.

Como me vendaron la pierna tuve que ir al medico de familia a por la baja.Mi marido le comento que a caída había tenido lugar al ir al trabajo y... este me envió a la mutua. En que hora.. por favor...

Hay mucha gente que no sabe que hace un par de años... las mutuas además de llevar accidentes laborales.. llevan enfermedades comunes, fue un acuerdo con el gobierno, para mi, la mayor equivocación de la S.S, desde los tiempos del tito Paco.

Dejare lo que paso después para otro día y seguiré con la angustia.

Angustia .. por que dentro de dos meses si no tengo mejoría tendré que presentarme a un tribunal y... me da pánico ¿ por que ? por un montón de razones tanto físicas como psiquicas.

Miedo a lo que sera mi vida dentro y.. fuera del terreno laboral.En estos momentos las lágrimas mojan mi teclado y.. si continuo escribiendo... tendré que tomar un orfidal....

Hasta otro día.

SIN DUDA...ES LO MEJOR PARA EMPEZAR EL AÑO.

2008-12-31T17:32:00.000+01:00
Llevaba tres días estupendos ninguna de mis articulaciones me daba la lata,tan solo notaba mi ya implantada falta de movilidad para lo más simple. Ponerme un calcetín, quitarme las botas , cortarme la uñas de los pies,e incluso.. caminar.Pero bueno hace tiempo que he asumido que mis pasos son cortos.. bastante cortos.

Anterior a esos días lo pase francamente mal y.. con algún ataque de ansiedad incluido.Pensé que... la tercera dosis de Remicade que me pusieron el día 21 había hecho por fin efecto pero...fue solo un sueño.
Después de pasar una semana sin salir de casa para nada ni siquiera ir a nadar, eso si.. los estiramientos diarios, pues.. claro, pensé, no me dolía nada.Pero, salí a la calle , ande los 500metros que me separan de la piscina cubierta a la que voy.Me metí en la sauna, en el jacuzzi, hice estiramientos y... cinco largos, no quise hacer más dado el tiempo que llevaba sin nadar. Volví a casa en coche, y... al llegar a casa empecé a notar que de nuevo volvía el asqueroso dolor en mi espalda y cadera.

A la mañana siguiente me levante bien, ya que el Remicade ha conseguido que desaparezca el agarrotamiento matutino.

Me sentía mal... llevaba mucho tiempo sin hacer nada en casa Luis había ido a trabajar y yo... me puse a hacer algo en casa... y digo algo por que... las camas solo puedo estirarlas,con la escoba no puedo...lo que llevo un poco mejor es la aspiradora, que puedo estar derecha.
El aseo me lleva los demonios pero... no hay remedio....
Total...que cuando termine... no podía andar ni siquiera el pasillo de mi casa.
Esta mañana, al recibir la llamada de mis compañeros de trabajo, y... pensar que no podré volver a vuelto un ataque de ansiedad , me duele, que mis hijos y mi marido tengan que verme así pero... no lo puedo evitar.. no puedo evitar el poder soportar que con 43 años me siento una invalida, me siento inútil.

Mañana es uno de Enero y a partir de entonces empezare a contar como me siento cada día y...por supuesto empezare a contar cosas de mi enfermedad, cosas de los médicos cosas de UNA VIDA EN RECESIÓN.