ALUCINANDO EN COLORES....

De nuevo estoy por aquí, hace tiempo que no entraba.Necesitaba tener la mente distraida y buscar relajación de modo que he pasado mi tiempo pintando y... en la piscina , donde ya sabéis lo bien que me encuentro.

Pero... estos últimos días estoy alucinando en colores, si una frase que muy pocas veces uso...

A final de Marzo se cumplió mi año de baja, poco después recibí la citación del tribunal médico y allí fui el 23 de abril.
El médico valorador hablo conmigo, incluso llego a reconocerme, cosa que por lo visto pocas veces hacen. El me dijo que efectivamente no estaba apta para el trabajo con lo cual ni se plateó darme una prorroga, me comunico que enviaba la documentación al tribunal.
Yo , sinceramente no lo tenía nada claro, estamos en crisis en una época de recesión jejejej como mi cuerpo.Ya sabia por foros de espondiliticos y demás enfermedades reumatologicas que estaban denegando todo, hace un año que no dan incapacidades así.. a la primera.

Efectivamente el día 12 de Mayo recibo un buro fax en el que me comunican que mis lesiones no son suficientes para una prestación por discapacidad.Tengo un mes para recurrir.

Lo primero que me llamo la atención es que en el diagnostico que ellos apuntaban faltaban cosas y lo compare con los informes.

Hay... ALUCINE Por primera vez... solo habían leído el encabezamiento jejejejeej el diagnostico que ponían por ejemplo del psquiatra era de 2003 tal como empezaba el informe de este.

En los informes del reumatologo y la unidad del dolor se saltaron lo de las tres hernias discales. la sacroletis y la fibromialgia.Así como que no puedo tratarme con antiinflamatorios y que los medicamentos están empezando a hacer estragos en mi organismo.

En fin... yo creo que hacen con todos los expedientes lo mismo... los rechazan por sistema.

Según mi criterio lo expuesto por ellos se contradice con el articulo 43 de la constitución que... todo político firma.

Según mi criterio se contradicen con el último informe del S.I.D.

EMPEZAMOS A VER LA LUZ

Ayer fue un buen día , me encontré con un pintor que hace cosas como la imagen que he puesto.

Me puse el primer inyectable de humira y... recibí un correo del SID en el cual vi que parece que la espondilitis se esta viendo por fin... Ahora llegaran tiempos en los que se pueda hacer algo.

INTERNACIONAL
Más de medio millón de personas sufren espondilitis anquilosante en Europa, y puede tardar 11 años en ser diagnosticada (28/03/2009)Unas 600.000 personas en Europa sufren espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática inflamatoria que deriva en una discapacidad permanente y que sin embargo, puede tardar hasta once años en ser diagnosticada
NACIONAL
Personas con discapacidad piden un acuerdo político y social para revisar Ley de Dependencia (30/03/2009)El CERMI plantea la necesidad de alcanzar un "gran pacto" político y social para "consolidar, corregir y ampliar" los derechos establecidos por la Ley de Dependencia para cuando se revise en 2010.

IMPOTENCIA

Impotencia es lo que siento en mi alma...Lo intento un día y otro más pero...el resultado es siempre el mismo.

Llevaba una semana sin salir de casa...y bueno, quitando el día que si exceso, me dedico un poco a la casa, los demás días bien.

El sábado fui a comprar al super, bueno.. más bien compraba Luis, yo solo estaba...y al cabo de una hora...ya no podía estar...mis pasos se tornaron cortos y dolorosos.

Ayer acompañe a mi amiga del alma a ver su casa nueva, es un duplex... precioso por cierto.
Los hombres... ya se sabe se ponen a mirar este defecto y el otro y estuve como una hora, un piso recién comprado... no tiene sillas...y, termine llorando por que mis pasos se tornaron cortos... pero, no por el dolor que ya estoy acostumbrada a soportar si no... por la impotencia de pensar que las cosas más normales de la vida,las cosas que me podrían causar satisfacción...Me da miedo hacerlas.

Por eso... hoy me acuerdo del Dr.xxxxxx

el Dr.xxxx que es traumatologo me envió al Dr. xxxx que es reumatologo.
El Dr. me reconoció me dijo que estaba bastante fastidiada pero.. que lo solucionaría.
Me mando un montón de pruebas analíticas y otro montón de radiografias, yo le lleve una ganmagrafia y dos resonancias que indicaban probable espondilitis anquilosante pero... me dijo que el prefería las radiografias.
Je je je je je el día que me las hice el radiólogo alucino me hizo un reportaje para el voge.

En fin... cuando todo estaba volví a él y...al llegar.. ya me dio una rara impresión, de momento..No tenía por ningún sitio la historia de la consulta anterior.
Miro la analítica y vio que el LH27 era negativo y aunque las proteínas estaban altas y había señales de posible artritis reumática, me dijo que eso podía ser de otra cosa, que para el lo´único que había era una hernia L5S1 y varias protusiones en la espalda. Su consejo... operar.
Me pareció muy extraño ya quedos meses antes el medico que me toca por la seguridad social me dijo que no era solución. Pero... como para el Dr. xxxx no había nada de nada...el dijo que.. no había bursitis ni inflamación osea nada...

No entiendo mucho pero... como un reumatologo puede ver mejor un diagnostico en una radiografia que en una ganmagrafia...

Practicamente me dio el alta por su parte.

No se.. y no acuso a nadie pero... Yo llevaba poco tiempo en Sanitas y... sinceramente cuando me hice la póliza no tenia ni idea de lo que me pasaba...
Pues bien... pudiera ser que al mandarme este señor tanta prueba y algunas caras... en Sanitas saltara la alarma... De hecho me denegaron la fisioterapia que el doctor xxxx me receto en su primera consulta.

Sanitas Badajoz me informo que esa fisio terapia no se me daba por que.... mi enfermedad era crónica y degenerativa, es más.. me dijo que yo sabía de esta enfermedad cuando me di de alta.

Bueno.. personas cercanas a mi saben que eso es incierto... incluso el doctor xxxx. je je jeje je que me entrego la radigrafia con las protusiones en marzo y yo me hice de sanitas en febrero.

Si... Claro cuando me hice de Sanitas por cierto por que había una oferta... yo sabía que me dolía la espalda y la cadera pero... no tenia ningún diagnostico..
¿ Como decir en la póliza que tenia protusiones si... no lo sabía ? dolor de huesos todos tenemos ¿ o no ?.

En fin con todo esto quiero decir que mi sensación es que al Dr. xxxx... le dijeron que.. me quitase del medio.. o eso o.. que este señor es muy mal especialista pues....

Desde Julio si... tengo diagnostico es espondilopatia seronegativa o lo que es lo mismo espondilitis, artritis reumática o algo de eso...

Y es claro por que si no la Seguridad Social no me hubiera puesto el tratamiento con remicade.

¿ Sería eso lo que Sanitas quiso evitar ?No lo se....

Pero... hoy quiero decir que el Dr. xxxx me dio el alta sin... saber muy bien que era lo que tenia... ¿ DONDE ESTA EL JURAMENTO HIPOCRATICO DE ESTE SEÑOR...

HOY HE PENSADO...

Hoy... ha sido un mal día, llevo algunos con el tema de mi ansiedad un tanto...ajetreadro.

Tenia cita en la unidad del dolor, pobres... han tenido que soportar mi chaparrón de lágrimas, acentuado porque.. llevo dos noches sin dormir.

Bueno... como se supone que mi enfermedad esta controlada por el reumatologo y mi depre por el "loquero" el doctor Jimenez me ha dado el alta por su parte, ya que.. descarta la fibromialgia.

Eso si... ha derrochado el buen hacer de siempre y.. me ha puesto las pilas.

Mis preocupaciones con el trabajo, dice se me han de olvidar de momento, y si hay algo ya existe un especialista para ello.
Mis dolores al andar poco a poco, no me puedo poner fecha.
Mi enfermedad esta en buenas manos.

Lo único que ha dejado de mi cuenta es que.. sea feliz, que viva el día a día, sin preocuparme de lo que pasara mañana. Que.. busque la vida que no tengo.

Al salir , aunque.. un poco confusa, cansada y.. sin rumbo fijo... He pensado.....

Si estoy en mi otro blog haciendo un estudio de la acuarela para hacer ilustraciones góticas,figuras con ropajes negros y caras alicaídas, si.. pretendo meterme en esa oscuridad, con el color y claridad que me puede dar la acuarela ¿ como vivir feliz el día a día ?

Si la pintura, algo que me reconforta, me mete en un mundo de ilusión... se convierte en negro.
¿Como conseguir esa vida???

Y... He pensado.. aun en mi camino sin rumbo fijo que... haré la cama cuando tenga ganas de deshacerla... o... lo que es lo mismo. Convertiré esas caras alicaídas en caras de luz,los ropajes negros en la sutiliza de la acuarela, y hare unos azules, muy azules cielos.

He pensado que a lo gótico... le daré los bonitos colores de la vida.....o cuando menos.. lo interare.

VEO QUE..NADA CAMBIA

Podemos dar por terminada la Navidad, se supone que todo vuelve a la normalidad... y nunca mejor dicho.

Desde el ultimo brote he estado si salir, total...a mi marido no es que le guste mucho y los niños están en la edad de sus amigos.

Hoy que Luis se ha incorporado a su trabajo, yo tenia que salir, la verdad , ganas no tenia pero... he sacado fuerzas de donde no las hay y... me he montado en el autobús.
Tan solo he ido a felicitar el año a mis compis y no he andado más de una hora pero...al llegar a casa, ya no era yo...me costaba trabajo caminar y no se si es el dolor lo que me lo impide o esa sensación de no poder dar el paso, mi paso corto... y doloroso...Bueno en fin veo que el nuevo año continua como el anterior.

ESPONDILITIS ANQUILOSANTE.

Cuando mis amigos y conocidos me ven por la calle con la muleta y me preguntan que me pasa...

Si no tengo mucha confianza o... no tengo ganas de hablar, me limito a decir... "me he torcido el tobillo"

A los más allegados les digo Espondilitis anquilosante. Y... me miran como diciendo ¿eso que es ?Yo tampoco lo sabía en mis muchos años teniendo dolor de espalda cadera y rodillas no sabía que existía una enfermedad con ese nombre.

Qué es?
La Espondilitis Anquilosante o Anquilopoyética (EA) es una enfermedad reumática que causa inflamación de las articulaciones de la columna vertebral y de las sacroilíacas. Se suele manifestar con fases de dolor lumbar, puede afectar a toda la columna y a las articulaciones periféricas y ocasiona dolor en la columna y en las articulaciones, rigidez vertebral, pérdida de movilidad y deformidad articular progresiva. Puede acompañarse de manifestaciones extraarticulares, como inflamación en los ojos o en las válvulas del corazón.
Causas
Suele manifestarse en la adolescencia o en la juventud y su incidencia es mayor en los hombres. Por el contrario, las mujeres pueden presentar la enfermedad de forma más leve con lo que su diagnóstico es más difícil. Su incidencia también varía en los distintos grupos raciales.
Síntomas
Dolor nocturno y la pérdida de movilidad en la región lumbar son manifestaciones precoces. Aunque, en la mayoría de los casos los síntomas comienzan en las zonas lumbar y sacroilíaca, suele afectar también a los segmentos cervical y dorsal de la columna.
Inflamación ocular.
Daño en las válvulas cardíacas. En otras ocasiones, la espondilitis anquilosante precede al desarrollo de una enfermedad inflamatoria intestinal y algunos pacientes presentan fiebre elevada, fatiga, pérdida de peso y anemia.
Otras enfermedades viscerales u óseas, pueden confundirse con una EA. Sin embargo, pueden distinguirse mediante la evaluación analítica para demostrar inflamación, anemia o positividad del HLAB27 (marcador genético). Asimismo, las radiografías y gammagrafías óseas pueden mostrar cambios característicos.

Prevención
Es necesario educar al paciente con espondilitis anquilosante. Así, tiene que aceptar sus limitaciones para evitar una mala evolución de la enfermedad y mejorar su calidad de vida. Existen unas pautas o normas que tiene que seguir:
Evitar las malas posturas.
No utilizar fajas o corsés que inmovilicen la columna.
No estar demasiado tiempo en la cama o sentado. - No coger demasiado peso.
No fumar para no perjudicar la función respiratoria.
Darse una ducha matinal para relajar los músculos y aliviar la rigidez matutina.
Hacer ejercicio físico moderado a diario.

Diagnóstico
El diagnóstico de la espondilitis anquilosante suele realizarse mediante una anamnesis (historial médico) y una exploración física. Si el reumatólogo sospecha que el paciente padece una espondilitis anquilosante se realizará una radiografía de la columna vertebral y de la pelvis. Los análisis de sangre y orina pueden ayudar a apoyar el diagnóstico por ejemplo, manifestando la presencia en sangre del antígeno HLA-B27, o pueden determinar la intensidad mayor o menor del proceso inflamatorio que sufre el paciente.
Tratamientos
Antiinflamatorios: consiguen aliviar el dolor y reducir o suprimir la inflamación articular, lo cual permitirá una mejor calidad de vida del paciente, y evitará que se produzcan molestias durante el descanso nocturno.
Analgésicos: Se utilizan para aliviar el dolor
Sulfasalacina: puede ser beneficiosa en los casos más graves
Metotrexato: Se utiliza fundamentalmente para detener las artritis de las articulaciones periféricas.
Rehabilitación: es esencial que los individuos que padecen espondilitis anquilosante realicen los ejercicios físicos recomendados por el reumatólogo. Así, debido a que la enfermedad suele provocar una deformación de la columna vertebral (curvatura hacia delante) es conveniente que el paciente practique deportes que fortalezcan la espalda. Sin duda, el mejor ejercicio para ello es la natación. Asimismo, los ejercicios respiratorios aumentarán la capacidad pulmonar.
Cirugía: solo en algunas ocasiones, cuando las articulaciones están muy dañadas y se ha perdido la movilidad, es necesaria la intervención quirúrgica.

Otros datos
La espondilitis anquilosante suele producir brotes sucesivos de dolor lumbar, con o sin síntomas de artritis (en hombros, caderas, rodillas o tobillos) o de inflamación en los puntos de unión de tendones y ligamentos al hueso. Durante las fases en las que la enfermedad remite, el paciente no presenta síntomas de la enfermedad y puede desempeñar las actividades que le exige su vida cotidiana. Sólo aquellos pacientes cuya cadera se vea afectada o desarrollen anquilosis entre las vértebras pueden sufrir pérdidas más o menos graves de la función articular.

SIN DUDA...ES LO MEJOR PARA EMPEZAR EL AÑO.

Llevaba tres días estupendos ninguna de mis articulaciones me daba la lata,tan solo notaba mi ya implantada falta de movilidad para lo más simple. Ponerme un calcetín, quitarme las botas , cortarme la uñas de los pies,e incluso.. caminar.Pero bueno hace tiempo que he asumido que mis pasos son cortos.. bastante cortos.



Anterior a esos días lo pase francamente mal y.. con algún ataque de ansiedad incluido.Pensé que... la tercera dosis de Remicade que me pusieron el día 21 había hecho por fin efecto pero...fue solo un sueño.
Después de pasar una semana sin salir de casa para nada ni siquiera ir a nadar, eso si.. los estiramientos diarios, pues.. claro, pensé, no me dolía nada.Pero, salí a la calle , ande los 500metros que me separan de la piscina cubierta a la que voy.Me metí en la sauna, en el jacuzzi, hice estiramientos y... cinco largos, no quise hacer más dado el tiempo que llevaba sin nadar. Volví a casa en coche, y... al llegar a casa empecé a notar que de nuevo volvía el asqueroso dolor en mi espalda y cadera.

A la mañana siguiente me levante bien, ya que el Remicade ha conseguido que desaparezca el agarrotamiento matutino.

Me sentía mal... llevaba mucho tiempo sin hacer nada en casa Luis había ido a trabajar y yo... me puse a hacer algo en casa... y digo algo por que... las camas solo puedo estirarlas,con la escoba no puedo...lo que llevo un poco mejor es la aspiradora, que puedo estar derecha.
El aseo me lleva los demonios pero... no hay remedio....
Total...que cuando termine... no podía andar ni siquiera el pasillo de mi casa.
Esta mañana, al recibir la llamada de mis compañeros de trabajo, y... pensar que no podré volver a vuelto un ataque de ansiedad , me duele, que mis hijos y mi marido tengan que verme así pero... no lo puedo evitar.. no puedo evitar el poder soportar que con 43 años me siento una invalida, me siento inútil.

Mañana es uno de Enero y a partir de entonces empezare a contar como me siento cada día y...por supuesto empezare a contar cosas de mi enfermedad, cosas de los médicos cosas de UNA VIDA EN RECESIÓN.