Hoy... Nublado

Feliz Martes, hoy el día ha querido ser un poco triste, esta nublado, pero la penumbra que dejan traspasar los blancos visillos invitan a pensar...

Palabras,Solo Palabras...

Hola mis Amores, ni se el tiempo que llevo sin venir por aquí...
Tal vez la falta de aceptación a todo lo que me esta pasando..
Tal vez.. Qué intento pensar en otras cosas..
La Espondilitis Anquilosante sigue su curso, pero mi vida también. No sé el motivo pero me vienen muchos pensamientos a la mente, pensamientos mirando mi ventana, a través de ella o... Fuera de ella.
Felices Sueños¡¡¡

Angeles Caso. La Vanguardía

Léelo hasta el final, despacio....Merece la pena.

Artículo publicado en La Vanguardia, escrito por la periodista Angeles Caso

Será porque tres de mis más queridos amigos se han enfrentado inesperadamente estas Navidades a enfermedades gravísimas. O porque, por suerte para mí, mi compañero es un hombre que no posee nada material pero tiene el corazón y la cabeza más sanos que he conocido y cada día aprendo de él algo valioso. O tal vez porque, a estas alturas de mi existencia, he vivido ya las suficientes horas buenas y horas malas como para empezar a colocar las cosas en su sitio. Será, quizá, porque algún bendito ángel de la sabiduría ha pasado por aquí cerca y ha dejado llegar una bocanada de su aliento hasta mí. El caso es que tengo la sensación –al menos la sensación– de que empiezo a entender un poco de qué va esto llamado vida.

Casi nada de lo que creemos que es importante me lo parece. Ni el éxito, ni el poder, ni el dinero, más allá de lo imprescindible para vivir con dignidad. Paso de las coronas de laureles y de los halagos sucios. Igual que paso del fango de la envidia, de la maledicencia y el juicio ajeno. Aparto a los quejumbrosos y malhumorados, a los egoístas y ambiciosos que aspiran a reposar en tumbas llenas de honores y cuentas bancarias, sobre las que nadie derramará una sola lágrima en la que quepa una partícula minúscula de pena verdadera. Detesto los coches de lujo que ensucian el mundo, los abrigos de pieles arrancadas de un cuerpo tibio y palpitante, las joyas fabricadas sobre las penalidades de hombres esclavos que padecen en las minas de esmeraldas y de oro a cambio de un pedazo de pan.

Rechazo el cinismo de una sociedad que sólo piensa en su propio bienestar y se desentiende del malestar de los otros, a base del cual construye su derroche. Y a los malditos indiferentes que nunca se meten en líos. Señalo con el dedo a los hipócritas que depositan una moneda en las huchas de las misiones pero no comparten la mesa con un inmigrante. A los que te aplauden cuando eres reina y te abandonan cuando te salen pústulas. A los que creen que sólo es importante tener y exhibir en lugar de sentir, pensar y ser.

Y ahora, ahora, en este momento de mi vida, no quiero casi nada. Tan sólo la ternura de mi amor y la gloriosa compañía de mis amigos. Unas cuantas carcajadas y unas palabras de cariño antes de irme a la cama. El recuerdo dulce de mis muertos. Un par de árboles al otro lado de los cristales y un pedazo de cielo al que se asomen la luz y la noche. El mejor verso del mundo y la más hermosa de las músicas. Por lo demás, podría comer patatas cocidas y dormir en el suelo mientras mi conciencia esté tranquila.

También quiero, eso sí, mantener la libertad y el espíritu crítico por los que pago con gusto todo el precio que haya que pagar. Quiero toda la serenidad para sobrellevar el dolor y toda la alegría para disfrutar de lo bueno. Un instante de belleza a diario. Echar desesperadamente de menos a los que tengan que irse porque tuve la suerte de haberlos tenido a mi lado. No estar jamás de vuelta de nada. Seguir llorando cada vez que algo lo merezca, pero no quejarme de ninguna tontería. No convertirme nunca, nunca, en una mujer amargada, pase lo que pase. Y que el día en que me toque esfumarme, un puñadito de personas piensen que valió la pena que yo anduviera un rato por aquí. Sólo quiero eso. Casi nada. O todo.

APTITUD POSITIVA

APTITUD, APTITUD,APTITUD

Una mujer muy sabia se despertó una mañana,

se miró al espejo,

y notó que tenía solamente tres cabellos en su cabeza.

'Hmmm' pensó, 'Creo que hoy me voy a hacer una trenza'.

Así lo hizo y pasó un día maravilloso.

El siguiente día se despertó,

se miró al espejo

Y vio que tenía solamente dos cabellos en su cabeza.

'Hmmm' dijo,

'Creo que hoy me peinaré de raya en medio'

Así lo hizo y pasó un día grandioso.

El siguiente día, cuando despertó,

se miró al espejo y notó

que solamente le quedaba un cabello en su cabeza.

'Bueno' se dijo, 'ahora me haré una cola de caballo.'

Así lo hizo, y tuvo un día muy, muy divertido.

A la mañana siguiente, cuando despertó,

corrió al espejo y enseguida notó

que no le quedaba un solo cabello en la cabeza.

'¡Qué Bien!', exclamó.

'¡Hoy no me tendré que peinar!'

Alégrate cada mañana; dale gracias a Dios por el nuevo día.

Ríete de ti mismo. Acéptate.

Sé bondadoso y amable con los demás.

Sonríeles, porque cada persona que te encuentres tiene sus problemas

y tu sonrisa lo ayudará.

Tu actitud es todo en la vida.

La vida no es esperar a que la tormenta pase,

ni es abrir el paraguas para que todo resbale

Es aprender a bailar bajo la lluvia.
¡Que cada día de tu vida lo disfrutes al máximo

¡Un fuerte abrazo !

...

SOLICITAR UNA DISCAPACIDAD

Hola amig@s, una de las cosas que preocupa a las personas que padecemos alguna de las denominadas enfermedades raras, estas, que en mi opinión, no lo son, es solo que se destina poco dinero para su investigación.

Pues eso una de las cosas que nos preocupa, es que en la mayoría de las veces no se reconoce la enfermedad.

Es por eso que hoy me gustaría animaros a pedir una discapacidad

Discapacidad no es lo mismo que incapacidad laboral, ya que esta última compete al INSS y es reconocida por el tribunal médico de este organismo.

Para una discapacidad tendremos que dirigirnos a la conserjería de sanidad y dependencia.

Nos dirigimos allí para solicitar una cita. Esta suele tardar y… tal vez tengamos que soportar alguna mala cara, pues algunos funcionarios piensan que lo que queremos es ahorrarnos el pagar el impuesto de circulación, jejejejje ojala fuera ese nuestro problema.

En fin, pedimos cita y… Tal vez al cabo de un año, recibimos una carta para presentarnos a ella.

Llevaremos cuantos informes médicos recientes tengamos. Eso y solo eso es lo que vale.

Una vez allí nos reconoce un médico, que a su vez mira los informes y nos realiza algunas preguntas.

Después será un psicólogo quien nos reciba.

Solo queda esperar a recibir la carta en casa.

Para ser reconocidos como persona con discapacidad el mínimo es un 33%.

Es ahora cuando tendremos alguna que otra ventaja.

La mejor desde mi punto de vista, es poder acceder a uno de los puestos de trabajo que el estado tiene para nosotros. Aunque sea solo unos meses ( bolsas de trabajo)

Ese fue mi motivo. Mi enfermedad no me permite estar detrás de un mostrador 7 horas, 7 días pero tal vez si me permita, un trabajo sentada en una oficina o tal vez en alguna portería, lo importante es sentirnos útil.

Por otro lado y aunque hay empresas privadas que deciden prescindir de nosotros en cuanto saben de la enfermedad, hay otras empresas a las que interesa contratarnos, pues son muchos los descuentos que reciben.

Hay otras ventajas, como ya he dicho el no pagar el impuesto de circulación.

Descuentos a la hora de la compra de un coche.

Mayor desgravación a la hora de pagar a hacienda.

Menor descuento del IRPF en la nómina.

Es poco pero al fin y al cabo, una ayudita para los casos en que necesitemos tener alguien en casa que nos ayude.

Además, disponemos de nuestro carnet, os diré que en más de una ocasión he estado a punto de enseñarlo a algún joven, que aun viéndome bastón en mano ocupaba en un autobús un asiento de los destinados a personas con discapacidad.

Sed felices amig@s.

CONVIVIR CON EL DOLOR

Hola amig@, ya se han marchado los Reyes Magos, ahora podemos decir que lo que nos queda después de la Navidad es empezar este nuevo año, que espero que venga cargado de cosas buenas para todos, de ilusiones cumplidas.

Hace ya más de dos años, cuando llevaba en casa 8 meses de baja, intentado curarme para incorporarme a mi trabajo, comenzaba con el siguiente texto la andadura de este blog.

Llevaba tres días estupendos ninguna de mis articulaciones me daba la lata,tan solo notaba mi ya implantada falta de movilidad para lo más simple. Ponerme un calcetín, quitarme las botas , cortarme la uñas de los pies,e incluso.. caminar.Pero bueno hace tiempo que he asumido que mis pasos son cortos.. bastante cortos.



Anterior a esos días lo pase francamente mal y.. con algún ataque de ansiedad incluido.Pensé que... la tercera dosis de Remicade que me pusieron el día 21 había hecho por fin efecto pero...fue solo un sueño.
Después de pasar una semana sin salir de casa para nada ni siquiera ir a nadar, eso si.. los estiramientos diarios, pues.. claro, pensé, no me dolía nada.Pero, salí a la calle , ande los 500metros que me separan de la piscina cubierta a la que voy.Me metí en la sauna, en el jacuzzi, hice estiramientos y... cinco largos, no quise hacer más dado el tiempo que llevaba sin nadar. Volví a casa en coche, y... al llegar a casa empecé a notar que de nuevo volvía el asqueroso dolor en mi espalda y cadera.

A la mañana siguiente me levante bien, ya que el Remicade ha conseguido que desaparezca el agarrotamiento matutino.

Me sentía mal... llevaba mucho tiempo sin hacer nada en casa.  Luis había ido a trabajar y yo... me puse a hacer algo en casa... y digo algo por que... las camas solo puedo estirarlas,con la escoba no puedo...lo que llevo un poco mejor es la aspiradora, que puedo estar derecha.
El aseo me lleva los demonios pero... no hay remedio....
Total...que cuando termine... no podía andar ni siquiera el pasillo de mi casa.
Esta mañana, al recibir la llamada de mis compañeros de trabajo, y... pensar que no podré volver, a vuelto un ataque de ansiedad , me duele, que mis hijos y mi marido tengan que verme así pero... no lo puedo evitar.. no puedo evitar el poder soportar que con 43 años me siento una invalida, me siento inútil.


Si de esta manera triste y des esperanzadora comencé  a escribir.
Desde entonces han sido muchas las cosas que han pasado, muchos los tratamientos a probar pero algo a cambiado.

Ahora se que esto es lo que hay, que mi vida ha cambiado, que mi vida laboral termino antes de tiempo.

Ahora se que de nada sirve llorar, ni amargarte por lo que no puede cambiar. HE DECIDO ACEPTARLO Y SER FELIZ CON LO QUE ME HA TOCADO.

La vida esta llena de cosas buenas que merece la pena vivir. Es por eso que pretendo dar un cambio a este blog, no quiero empezar otro nuevo, para que nunca olvide como llegue hasta aquí, pero ahora... PRETENDO COMPARTIR CON TODO EL QUE DE UNA U OTRA FORMA HA DE CONVIVIR CON EL DOLOR. Aprender entre todos a convivir con el, y me gustaría que fuera un blog donde poder dejar el comentario de aquello que nos preocupa o de dejar la huella de aquello que nos hace bien, por eso invito a todos los enfermos de espondilosis, artritis, artrosis, fibromialgia etc... a pasar por aquí a ayudarnos unos a otros a vivir feliz.

Un abrazo de todo corazón.

CADA MINUTO CUENTA

Esta mañana me asome como de costumbre a mi ventana, me gusta ver el Río, las nubes y el tiempo que hace, en una palabra me gusta ver la vida desde un quinto piso.


El caso es que hoy a diferencia de ayer lucia el sol y... se veía algo un tanto usual, se podía ver el Elvas un pequeño pueblo de  Portugal, dista 16 kilómetros y verlo en lo alto blanco y resplandeciente sucede pocas veces pero es una bella estampa.

Lógicamente mi afán por la fotografía me hizo ir a por la cámara de fotos, pero... al volver me di cuenta de que una nube cubría el Pueblo  fue imposible hacerme con la imagen. Me dio por compararlo con la vida y entender como cuenta como cuenta cada segundo de nuestra vida es un poco como mirar la naturaleza y ver que cada segundo es diferente en ella, como lo es en lo que vivimos ¿entonces? por que malgastar el tiempo en cosas sin sentido cuando lo mejor es sacar de cada minuto lo mejor que tenemos, lo mejor que nuestra vida nos da.